Endo Stories – Maxine

Hello! Ik ben Maxine, 30 jaar. Zoals ik bij andere endo-sisters al zag voorbij komen, zag ik de pijnlijke maandstonden en gezwollen buiken al die jaren als ‘normaal’. Later bleek dus dat dit niet zo was …

ENDOMETRIOSE TRAJECT

Vroeger had ik altijd erg veel last. Zoveel, dat ik me soms zelfs de vraag stelde of ik echt zo kleinzerig was?! De anderen rondom mij klaagden toch niet zo… Terwijl ik op andere vlakken zeker niet kleinzerig was/ben, stelde ik me alsnog vragen. Ik kreeg de pil op vrij jonge leeftijd (14jaar) om een regelmatiger cyclus te krijgen en het vreselijke reliëf op mijn voorhoofd te verminderen (acné). Maar de pijnlijke maandstonden bleven doorgaans hetzelfde. Destijds heeft mijn toenmalige gynaecoloog me wel verteld dat er misschien blijk was van enige endometriose in mijn lichaam. (Mijn mama had vroeger ook een vorm van endometriose en was hiervoor behandeld – het zou erfelijk kunnen zijn). Ik was me er alleen niet van bewust dat de pijn hiervan zou komen en er werd weinig informatie gegeven. Ook was ik toen nog te jong om mezelf te informeren. Ik probeerde de pijn te verdragen, aangezien ik dacht dat die menstruatiepijn wel normaal was en hier niets mee te maken had. Tot ik op een bepaald moment niet meer optimaal kon functioneren door die maandelijkse pijn tijdens mijn maandstonden.

Zo’n 3 jaar geleden (eind 2018) waren we reeds een tijd bezig met onze kinderwens, ik was gestopt met de pil na overleg met mijn gynaecoloog (mijn voormalige gynaecoloog was intussen met pensioen) en er werd nooit nog gesproken over eventuele endometriose, ook al nam de pijn alleen maar toe tijdens seksueel contact en mijn maandstonden. Negen maanden en veel vooronderzoeken later (blaas, darmen, allergieën etc …), kreeg ik de diagnose een hoge graad van endometriose te hebben met verkleving aan darmwand, baarmoederwand en vaginawand. Als we onze kinderwens wilden waar maken en de pijn tijdens de maandstonden en de gemeenschap wilden wegwerken, moesten we dus dringend stappen ondernemen. Ergens neem ik het mezelf ook wel kwalijk dat ik geen verder onderzoek rond endometriose heb verricht zodat het misschien in het oog gehouden werd… maar wist ik toen veel?

Een half jaar later (eind 2019) werd ik in kunstmatige menopauze gezet om 4 maanden later eindelijk de operatie te kunnen laten doorgaan. Een operatie die me ergens wel beangstigde op vlak van ‘onwetendheid’: zou er veel van mijn dikke darm weggesneden worden of niet en de gevolgen daarvan. Dit konden ze vooraf niet 100% bevestigen op de beelden. Na een operatie van meer dan 6u, kreeg ik te horen dat alles goed was verlopen — gelukkig!! Ik kon beginnen met de revalidatie en vanaf het moment dat mijn cyclus terug op gang kwam, mocht ik terug starten aan onze droom voor een kleine mini-us.

Jammer genoeg kreeg ik nadien mijn cyclus niet op een natuurlijke manier op gang. Ik bleek het PCOS syndroom te hebben, wat kan worden tegengewerkt door, ja hoor, wederom hormonen. Zo hebben we toch maar meteen besloten om de inseminatie-procedure in gang te zetten, aangezien de endo rustig aan het terugkomen kon zijn (te klein om goed te kunnen zien). Negen maanden na de opkuisoperatie was het 3e keer goede keer … en mochten we in juni 2021 een kleine mini-us verwelkomen! Tijdens de keizersnede hebben ze wel ontdekt dat de endometriose is terug gegroeid en het goed was dat we een sectio hebben gehad om complicaties te vermijden.

DAGELIJKS LEVEN

Intussen 7 maanden later: mijn maandstonden waren de eerste maanden terug vrij pijnlijk, maar na enkele maanden werkte de medicatie Lutenyl en kreeg ik deze niet meer door. Eén probleem opgelost. Maar een ander probleem kwam er bij… De kilo’s bleven maar aankomen en ik had continu een gezwollen lichaam. Veranderen dus naar een andere pil, maar het pijnlijk gevoel bij seksueel contact bleef en een lastige blaas kwam er bij. Na een MRI blijkt dat er endometriose tussen de baarmoeder en blaas is gevonden. Oplossing: alweer een operatie! Ik sta er niet bepaald voor te springen en wacht nog even af (intussen is de pijngrens toch al wel wat hoger hé) tijdens deze Corona tijden, in de hoop dat de pijn niet erger wordt. We weten dus wat plannen binnenkort! Ook onze kinderwens is nog actief, dus we zullen er zeker snel rekening mee moeten houden!

TIPS – Ik zou iedereen aanraden om sneller op controle te gaan, er bestaat niets als té kleinzerig zijn! Ook sneller een specialist raadplegen voor behandelingen, lijkt me niet overbodig. En vooral… het hoofd boven water houden én positief blijven genieten van het leven. Ik las veel verhalen online, maar probeerde er mijn eigen draai aan te geven. En de ene dag ging dat beter dan de andere. Zeker omdat de kilo’s er ook alleen maar bijkwamen door de hormonen en ik mij niet bepaald beter voelde hierdoor. S t a y P o s i t i v e!