BELEID ROND BETERE ENDOZORG
MAART / APRIL 2023 - RESOLUTIE ROND ENDO GESTEMD
In maart en april 2023 werd er – eindelijk én voor de eerste keer in België! – unaniem een resolutie rond endometriose gestemd en goedgekeurd, eerst door de parlementaire commissie en daarna door de plenaire vergadering. Het is een eerste stap in meer (h)erkenning, bewustzijn en sensibilisering rond deze chronische ziekte. Maar ook in meer onderzoek naar, bredere en correctere opleiding van zorgpersoneel en een betere terugbetaling van alle kosten hiermee verbonden.
Concreet, een resolutie is een document waarin aanbevelingen staan, meestal gericht aan de Vlaamse Regering. Een resolutie houdt geen verplichtingen in, maar heeft wel politiek gezag. Het is een officieel besluit, een uitspraak over een verzoek dat wordt aangenomen door een orgaan zoals een parlement, congres of raad. Het is een niet-bindend document dat de intenties of doelstellingen van het orgaan weergeeft.
Om tot deze uiteindelijke versie te komen, konden alle politieke partijen hun aanbevelingen geven, in verschillende voorstellen. Ook wij als patiëntenorganisaties werden gevraagd om onze aanbevelingen en concrete voorstellen op reeds bestaande teksten in te dienen.
Er bestaan verschillende soorten voorstellen van resolutie. De meest frequente zijn de voorstellen waarbij één of meer parlementsleden hun standpunten of visie uiteenzetten betreffende een bepaalde aangelegenheid of aan de regering vragen haar beleid in de door hen gewenste richting te sturen.
Een resolutie kan verschillende doelen hebben, afhankelijk van de context. Het kan dienen om een probleem of kwestie aan de kaak te stellen, steun uit te spreken voor een beslist besluit, een beleid aan te bevelen, een onderzoek te vragen of een oproep te doen tot actie.
De resolutie rond endometriose heeft als doel het bewustzijn te vergroten over de aandoening, de behoefte aan betere diagnoses en behandelingen te erkennen en overheidsinstanties aan te sporen om maatregelen te nemen ter ondersteuning van mensen met endometriose.
Hoewel een resolutie op zichzelf geen juridisch bindend document is, kan het een belangrijk instrument zijn om druk uit te oefenen op beleidsmakers, de publieke opinie te beïnvloeden en verdere actie te stimuleren. Na de bevestiging van een resolutie kunnen er vervolgstappen worden genomen, zoals het opstellen van nieuwe wetgeving, het starten van onderzoeken, het toewijzen van middelen of de implementatie van beleidsmaatregelen.
Wil je graag deze resolutie eens lezen? Klik dan hier: DOC 55 2510/007
De voornaamste punten zijn:
- betere basisopleiding rond endometriose bij huisartsen en gynaecologen
- meer inzetten op navormingsaanbod/accreditering, vooral voor huisartsen, gynaecologen, arbeidsgeneesheren, darmchirurgen en urologen
- beter terugbetalingsbeleid
Meer achtergrondinfo over het verloop van een resolutie vind je hier: https://www.vlaamsparlement.be/nl/over-ons/extra/begrippenlijst/resolutie
Tussenkomst in het parlement door Barbara Creemers (Groen / I Love Eco).
JUNI 2023 - GEHOORD WORDEN DOOR MINISTER VANDENBROUCKE
![IMG_20230608_133448_736](https://behindendo.be/wp-content/uploads/2024/02/IMG_20230608_133448_736-320x320.webp)
![IMG_20230608_133448_718](https://behindendo.be/wp-content/uploads/2024/02/IMG_20230608_133448_718-320x320.webp)
![IMG_20230608_133448_708](https://behindendo.be/wp-content/uploads/2024/02/IMG_20230608_133448_708-320x320.webp)
![IMG_20230608_133448_688](https://behindendo.be/wp-content/uploads/2024/02/IMG_20230608_133448_688-320x320.webp)
Begin juni mochten we als patiëntenvereniging op gesprek bij minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke, om het beleid (of het gebrek eraan) rond de endometriosezorg in België te bespreken. Samen met andere endometriosepatiënten én partners wilden we benadrukken hoeveel noden en problemen er nog zijn in onze huidige endometriosezorg. We hadden de indruk dat hij zich goed had ingelezen in de materie maar tijdens ons gesprek werd ook duidelijk dat sommige pijnpunten en urgenties toch nog niet helemaal tot hem doorgedrongen waren.
Dankzij de open brief met getuigenissen die patiëntenvereniging EndoBetter BE/NL samen met lotgenotengroepen uit NL opstelde, het sterke ervaringsverhaal van een lotje, de gebundelde ervaringsverhalen en foto’s van onze eigen fotocampagne ‘Geef endometriose een gezicht’ van maart 2023 en de problematiek rond de buitenlandse zorg hopen we zowel hem als zijn kabinetsmedewerkers te laten inzien welke schrijnende tekorten er momenteel zijn en dat er een efficiënte aanpak vanuit het beleid nodig is om deze in de toekomst zoveel mogelijk te vermijden.
Het was alleszins een heel open en opbouwend gesprek. De minister had spijtig genoeg niet veel tijd maar zijn Waalse woordvoerster en kabinetschef namen ruimschoots de tijd om naar ons te luisteren en tips en advies te geven voor onze toekomstige werking en acties. Want al snel werd het duidelijk dat we als vzw en patiëntenorganisaties nog altijd veel zelf gaan moeten blijven doen. Allebei benadrukten ze het belang van ons bestaan en onze acties en gaven aan dat het mede dankzij ons als patiëntenorganisaties is dat er in het werkveld dingen bewegen en gebeuren. Financiële middelen voor campagnes en acties moeten we ook zoveel mogelijk zelf voorzien via oproepen tot vrije giften en sponsoring, via steunaanvragen bij de gemeenschappen, via acties, … want er zijn zo ontzettend veel aanvragen voor subsidies dat er echt gekozen moet worden welke projecten voorrang krijgen.
Een echte nationale awareness campagne rond endometriose zal er niet komen want dat doen ze voor geen enkele ziekte. Ze namen ook nota van de problematiek rond de terugbetaling van zowel complementaire zorg als medicatie en hormonen. En de minister gaf ook aan in gesprek te zijn met het KCE (Kenniscentrum), dat ondertussen reeds met een onderzoek naar betere richtlijnen rond endometriose bezig is, om wat extra druk te zetten op het eindresultaat ervan (wordt verwacht medio 2024).
Als afsluiter werd er gezegd dat ze ons zeker op de hoogte houden voor verder overleg, afhankelijk van de agenda van de minister. We zijn buiten gestapt met enerzijds een positief gevoel om eindelijk gehoord geweest te zijn en zijn anderzijds toch ook weer even met beide voeten op de grond gezet geweest wat betreft ondersteuning en begeleiding vanuit beleid en het belang van onze eigen acties en inzet en verderzetting van ons huidig werk.
MAART 2024 - KCE-STUDIE
Eén van de actiepunten in de resolutie was een onderzoek door het KCE, het Federaal Kenniscentrum Gezondheidszorg om van daaruit een richtlijn te ontwikkelen ‘op basis van internationale evidenties’ en kwaliteitsindicatoren te definiëren. Ook de toegankelijkheid van multidisciplinaire endometriosezorg wordt onderzocht, net zoals het nut van multidisciplinaire referentiecentra.
De resultaten en aanbevelingen van deze studie moeten beleidsmakers helpen om de zorg voor patiënten met een vermoeden of diagnose van endometriose op een meer doeltreffende manier te organiseren.
Lees eerst het persbericht dat het KCE op 4 april 2024 lanceerde over hun studie: Endometriose, een kwelduivel die best serieus wordt genomen (fgov.be)
Hieronder kan je de Nederlandstalige verkorte synthese van het rapport lezen, de Engelstalige versie vind je bij het persbericht.
OKTOBER 2024 - CM-STUDIE BIJ HUN LEDEN
Een grootschalige studie van CM Gezondheidsfonds toont dat endometriose en de bijbehorende zoektocht een impact heeft op de gezondheid en het budget van vrouwen. De studiedienst van CM Gezondheidsfonds onderzocht voor het eerst hoe de zorg voor patiënten met endometriose eruitziet in ons land, vanuit het perspectief van de patiëntes.
De conclusie is weinig opbeurend: vrouwen met endometriose hebben te maken met een langdurig, complex en kostbaar zorgtraject. Er verstrijken vaak jaren tussen de eerste symptomen en een adequate behandeling. Sommige patiënten consulteren meer dan 12 verschillende gynaecologen binnen drie jaar. Volgens de CM-gegevens bedraagt de gemiddelde jaarlijkse zorgkost voor endometriosepatiëntes 3.618 euro, waarvan 641 euro uit eigen zak. Voor 5 procent van de patiëntes is de zorgkost zelfs hoger dan 11.534 euro, waarvan 4.695 euro voor eigen rekening. Daarnaast betalen vrouwen met endometriose ook bijna 3 keer meer supplementen. Dat heeft wellicht te maken met het feit dat meer dan de helft van de actieve gynaecologen niet geconventioneerd is. Omdat momenteel nog geen behandeling bestaat die endometriose blijvend kan genezen, komen de meeste kosten zoals medicatie of gynaecologische zorg altijd terug. Vrouwen in een precaire sociaaleconomische situatie hebben bovendien minder toegang tot endometriosezorg. Dit is zorgwekkend, aangezien ongeveer één op de tien vrouwen met deze aandoening te maken krijgt.
Daarnaast blijkt uit de studie dat 34% van de vrouwen met endometriose in 2022 opioïden gebruikte, wat bijna 2,5 keer hoger is dan bij vrouwen zonder deze aandoening. Endometriose heeft ook invloed op de gezinssamenstelling; 71% van de getroffen vrouwen is kinderloos, en slechts 13% heeft twee of meer kinderen, vergeleken met respectievelijk 66% en 20% in de algemene populatie. Bovendien doen vrouwen met endometriose vaker een beroep op medisch begeleide voortplanting.
De studie concludeert dat het te lang duurt voordat vrouwen met endometriose de juiste zorg ontvangen, wat leidt tot een verslechtering van hun gezondheid en hogere kosten. CM-voorzitter Luc Van Gorp benadrukt dat menstruatiepijn vaak als normaal wordt beschouwd, waardoor vroege signalen van endometriose worden genegeerd. De studie toont ook aan dat vrouwen met endometriose ook vaker een beroep doen op andere specialisten zoals anesthesisten, chirurgen, gastro-enterologen, urologen, maar ook verpleegsters, kinesisten, psychologen. Daarom pleit Van Gorp voor de oprichting van multidisciplinaire endometrioseklinieken om patiënten beter te begeleiden. Aangezien er een gebrek aan financiële beschermingsmechanismen voor deze patiënten is, vindt de CM dat die zorg ook toegankelijk en betaalbaar moet zijn en vraagt om het remgeld te verlagen en dat meer gynaecologen zich conventioneren zodat minder eresupplementen kunnen aangerekend worden.
Hoe verliep de studie?
Het onderzoek kwam als volgt tot stand: CM ging in de data van zijn vrouwelijke leden tussen 12 en 50 jaar (de CM-leden vertegenwoordigen 40 procent van de Belgische bevolking) op zoek naar data die aantoonden welke vrouwen gehospitaliseerd werden voor endometriose, of arbeidsongeschikt waren door endometriose. Aan deze groep werden ook de vrouwen toegevoegd die een MRI-scan van het bekken ondergingen die voorgeschreven werd door een gynaecoloog gespecialiseerd in endometriose, en bij wie dus endometriose werd vermoed. In totaal detecteerden we 4.175 vrouwen met endometriose (bevestigd of vermoed). De data van deze groep vrouwen werd afgezet tegen een controlegroep van vrouwen met dezelfde socio-economische en demografische kenmerken (208.750 vrouwen).
https://pers.cm.be/vrouwen-met-endometriose-worden-niet-gehoord
Lees je graag de volledige studie na? Dat kan hieronder!
JANUARI 2025 - ACTIEPLAN IN FEDERAAL REGEERAKKOORD
In het regeerakkoord 2025 staat zwart op wit dat er een actieplan rond endometriose uitgewerkt zal worden! Op pag 122 lezen we: “Deze Regering besteedt aandacht aan verschillen in ziektesymptomen, preventie en behandeling tussen mannen en vrouwen. Ook binnen het wetenschappelijk onderzoek, bij klinische studies en de commercialisering van geneesmiddelen dient er meer aandacht te gaan hiernaar. Ook ziektes die uitsluitend bij vrouwen voorkomen verdienen meer aandacht. Deze Regering werkt in het bijzonder een actieplan uit voor endometriose dat in de loop van 2025 geïmplementeerd kan worden.“
Dit is een belangrijke stap richting meer erkenning en betere zorg voor deze chronische onzichtbare ziekte. Als Behind Endo (Stories) vzw zijn we trots dat we samen met andere patiëntenverenigingen hebben bijgedragen aan het KCE-onderzoek en dat we onze stem als patiëntenorganisatie hebben laten horen in het Federaal Parlement i.f.v. de resolutie.
Nu is het tijd voor de volgende cruciale stappen:
⚡ Een correcte RIZIV nomenclatuur voor alles rond endometriose, zodat de juiste zorg toegankelijker wordt.
⚡ Dat vrouwen serieus genomen worden door alle zorgverleners als ze over pijn en klachten spreken.
⚡ De opstart van expertisecentra voor gespecialiseerde zorg.
Er is nog werk aan de winkel, maar deze beweging in het beleid geeft hoop. We blijven samen vooruitgaan!
Het is een lijvig boek maar je kan het volledige regeerakkoord hieronder nalezen!