Wat is endometriose?
Endometriose is een chronische en progressieve ontstekingsziekte die naar schatting 1 op 7 vrouwen* treft. Wereldwijd gaat dit over 190 miljoen vrouwen*! Bij endometriose bevindt er zich vreemd weefsel in het hele lichaam (bv op middenrif en longen), maar voornamelijk in de buikholte (op het buikvlies, op en rond de eierstokken en eileiders, blaas en/of darmen). Daar zorgt het voor verklevingen van organen en ontstekingsreacties. Bij veel patiënten is het weefsel gevoelig voor hormonen, wat zich onder andere uit in zeer pijnlijke menstruatieklachten elke maand en vruchtbaarheidsproblemen.
Vele patiënten ervaren echter ook elke dag van de maand pijn vanwege de reeds aangetaste organen en zenuwen. Er wordt ook een link vermoed met een disfunctioneel immuunsysteem en een verstoord (darm)microbioom.
De aandoening wordt omschreven als een full-body disease omdat het een impact heeft op verschillende vlakken (zenuwstelsel, immuunsysteem, spijsverteringsstelsel, fertiliteit, seksualiteit, mentaal, …) Vandaar het belang van een multidisciplinaire aanpak!
Mogelijke plaatsen & verschijningsvormen in het lichaam
Endometriose komt het vaakst voor IN de buikholte, zoals op:
- het buikvlies dat de organen in het bekken bekleedt
- de eierstokken
- de ligamenten die de baarmoeder op haar plaats houden
- de wand van de darmen
- de wand van de blaas
- de recto-vaginale ruimte (tussen darm en vagina) en de Douglasholte (tussen darm en baarmoeder)
Endometriose heeft meerdere mogelijke verschijningsvormen:
- oppervlakkige endometriose: geïsoleerde vlakke zones op het buikvlies
- diep-infiltrerende endometriose: knobbels (noduli) die dieper ingroeien in omliggende organen zoals blaas, urinewegen, darm en vaginawand
- endometriosecystes (endometrioma’s): cysten op de eierstok(ken)
In meer zeldzame gevallen kan endometriose ook buiten de buikholte voorkomen:
- op het middenrif
- in de borstholte
- in het litteken van een keizersnede
- in de navel
- op de huid
Deze extra-pelvische endometriose, zoals thoracale endometriose (middenrif of borstholte), wordt nog teveel onderschat, blijkt niet zo zeldzaam te zijn als eerst gedacht, en wordt vaak over het hoofd gezien tijdens medische consulten en operaties.
Graad van endometriose
Endometriose wordt vaak ingedeeld in graden (graad I tot IV). Deze graad zegt iets over de locaties waar de endometriose zich bevindt, maar niets over de mogelijke pijnklachten van de patiënt; een lagere graad bepaalt dus in geen geval of een operatieve ingreep al dan niet noodzakelijk is. Bovendien kan het endometrioseweefsel toenemen met de tijd (dikker worden/dieper ingroeien), waardoor de endometriose complexer kan worden, (meer) schade ontstaat, en een toekomstige operatie meer complex zou kunnen worden.
- Graad I (minimaal): < 3 cm² totale oppervlakte (oppervlakkige endometriose)
- Graad II (mild): > 3 cm² totale oppervlakte (oppervlakkige endometriose)
- Graad III (matig): één eierstok met endometriosecyste(n) (met vaak ook nog oppervlakkige endometriose ter hoogte van het buikvlies)
- Graad IV (ernstig): elk van de twee eierstokken is aangetast door endometriosecysten of er is diep-infiltrerende endometriose aanwezig (met vaak ook nog oppervlakkige endometriose ter hoogte van het buikvlies)
1 op 7 vrouwen*
Na veel te lange tijd onvoldoende onderkend en stiefmoederlijk behandeld te zijn, neemt de aandacht rond endometriose, waaraan ongeveer 1 op 7 vrouwen* lijdt, de laatste jaren geleidelijk toe.
- In België betreft het dus 583.257 vrouwen* (januari 2020)
- Wereldwijd hebben we het over 390.974.602 vrouwen* (december 2020)
- Nodig 9 vriendinnen uit voor een gezellig gesprek in jouw living, dan heeft 1 van hen mogelijks endometriose…
Dit percentage kan oplopen tot vijftig procent bij vrouwen* met verminderde vruchtbaarheid.
20% van de bevolking kent endometriose
Endometriose is nog steeds relatief onbekend bij de meeste mensen. Een reden zou kunnen zijn dat het bij veel patiënten gepaard gaat met menstruatiepijnen, en die worden vaak geminimaliseerd. Soms zijn patiënten bang als aansteller te worden gezien en durven ze niet voor hun klachten uit te komen. Onnodig te zeggen dat bij veel vrouwen* de menstruatie zo pijnlijk is dat zelfs een dafalganneke niet helpt, laat staan gewoon voort doen alsof er niets aan de hand is. Veel patiënten ambiëren een succesvolle carrière en willen zich bijgevolg niet laten kennen als ‘kleinzerig vrouwtje*’.
Patiënten die toch met last naar de dokter gaan, krijgen niet meteen de juiste diagnose, omdat veel artsen en gynaecologen de ziekte zelfs niet eens kennen! Endometriose komt in artsenopleidingen momenteel erg beperkt aan bod waardoor er geen inzicht in de verschillende aspecten en eigenschappen gegeven wordt. Dit leidt tot dramatische vertraagde diagnoses, waarbij artsen symptomen systematisch niet herkennen, en tot ineffectieve behandelingen. Patiënten worden doorverwezen, krijgen een extra pil of gaan de pil doornemen.