Endo Stories – Sophie

Ik ben Sophie, 34 jaar en heb geen kinderen. Wel heb ik mijn hond Mira, een bron van liefde en steun. Ik werk als ergotherapeut met kinderen die extra begeleiding nodig hebben, en daarnaast in mijn eigen praktijk voor kinderen met leer- en ontwikkelingsstoornissen. Mijn werk geeft me energie, maar jarenlang leefde ik met de constante schaduw van pijn.

ENDOMETRIOSE-TRAJECT

Elke maand opnieuw werd mijn leven bepaald door pijn die niemand echt zag. Jarenlang voelde ik dat er iets mis was, maar pas na een lange zoektocht kreeg ik eindelijk bevestiging: ik heb endometriose en adenomyose. Dit is mijn verhaal over pijn, doorzetten en het leren vertrouwen op mijn lichaam.

Mijn menstruatie begon op mijn zestiende. Vanaf het begin waren ze onregelmatig, met hevig bloedverlies en veel pijn. Naarmate ik ouder werd, werd de pijn ondraaglijk. Op mijn 27e stapte ik naar een gynaecoloog, omdat ik het niet meer volhield. Ik kreeg de minipil voorgeschreven, tegen mijn zin, maar het hielp niet. Andere artsen, andere middelen, maar keer op keer werd ik niet gehoord. “Je moet er maar mee leren leven.” Ondertussen slikte ik zware hoeveelheden pijnstillers om te kunnen functioneren.

Omdat mijn klachten overeenkwamen met wat ik online las over endometriose, meldde ik me aan bij UZ Leuven. Op de echo zagen ze niets, en ik kreeg te horen dat ik me geen zorgen hoefde te maken, tenzij ik een actieve kinderwens had. Als ik binnen zes maanden niet zwanger werd, moest ik terugkomen via de fertiliteitskliniek. Op dat moment had ik geen kinderwens en besloot ik mezelf te beschermen. Zo besefte ik dat endometriose onrechtstreeks ook mee bepaald heeft dat ik geen kinderen heb.

Mijn zoektocht naar hulp

Ondertussen probeerde ik verder: de vaginale ring, alternatieve therapieën, gemmotherapie, voetreflexologie… Ik volgde een online traject rond de menstruatiecyclus en kwam terecht bij gynaecologisch osteopaat Lieselot Theys. Dit bleek een keerpunt, want van daaruit werd ik opnieuw doorverwezen naar een gynaecoloog. Uiteindelijk stelde Dr. Maene, gespecialiseerd in endometriose en adenomyose, op 12 juni 2025 in Oostende de diagnose – eindelijk werd ik gehoord.

Op dit moment ben ik in behandeling bij Margo Nys, gynaecologisch osteopaat in Gent. Daarnaast volg ik systeemtherapie bij Lisa Van Onckelen van de praktijk Groeii, om mijn beslissing over een mogelijke hysterectomie goed te onderbouwen.

Op 30 juni 2025 kreeg ik een diagnostische laparoscopie. Daar werd bevestigd wat ik al die jaren voelde: ik heb endometriose en adenomyose. Het was pijnlijk, confronterend, maar ook een opluchting. Eindelijk stond zwart op wit wat mijn lichaam al die tijd had aangegeven.

DAGELIJKS LEVEN

Naast menstruatiepijn heb ik ook zware darmklachten. Het minste wat ik verkeerd eet, veroorzaakt een opgeblazen gevoel. Omdat ik meerdere voedselallergieën heb, werd dit vaak daaraan toegeschreven. Ik volg het FODMAP-dieet strikt, waardoor spontaan uit eten gaan haast onmogelijk is. Het maakt eetmomenten vaak zwaar in plaats van gezellig. Ondertussen werk ik met een orthomoleculair therapeut aan hormonale balans en voeding. Het is zwaar om vol te houden, maar ik wil mijn lichaam zoveel mogelijk rust geven met het oog op de eigenlijke operatie op 28 november 2025 – een ingreep om endometrioseweefsel te verwijderen en mogelijk een hysterectomie uit te voeren.

Het pad naar mijn diagnose was lang, zwaar en soms eenzaam. Het heeft mijn sociale leven en werk beïnvloed, en ook mijn keuzes over een kinderwens bepaald. Maar ik heb geleerd dat mijn lichaam het beste kompas is dat ik heb.

Slotboodschap

Wat ik andere vrouwen met endometriose wil meegeven: luister naar jezelf en geef nooit op. Het kan een lange, vermoeiende weg zijn om gehoord te worden, maar je gevoelens en je pijn zijn altijd echt. Zoek steun – bij lotgenoten, vrienden, familie of specialisten die echt luisteren. Kleine aanpassingen in voeding, beweging of dagelijks leven kunnen al verschil maken, maar vergeet niet dat jij centraal staat.

Aan partners, familie en vrienden: wees geduldig en luister. Je hoeft het probleem niet op te lossen, maar erken de impact. Gewoon aanwezig zijn, meedenken en begrip tonen helpt enorm.

En tot slot: vertrouw op je lichaam. Jij kent jezelf het beste. Het is soms een lange zoektocht, maar als je volhoudt, kan je die bevestiging krijgen die je verdient. Er is hoop, er is steun, en er is kracht in jou – ook op de dagen dat je die niet voelt.