Endo Stories – Gerlinde

Op donderdag 2 maart 2023 was het eindelijk zover: de operatie waarop Esmee al anderhalf jaar wachtte, sinds de diagnose van endometriose werd gesteld.

Even terug in de tijd. Rond haar veertiende kreeg Esmee haar eerste menstruatie, en al snel werd duidelijk dat deze behoorlijk pijnlijk was. Ik stelde haar gerust—dat was bij mij in het begin ook zo. Maar de pijn bleef aanhouden, vergezeld van stresshoofdpijn en later hevige migraineaanvallen. Die werden uiteindelijk zo erg dat, naast de anticonceptiepil, ook bètablokkers voorgeschreven werden om de klachten te onderdrukken. Haar studies leden hieronder: frequente afwezigheden, onvoldoende voorbereide examens, of ze kon er zelfs helemaal niet aan beginnen. Onze huisarts wist niet beter, en wij als ouders ook niet… Zo gingen er jaren voorbij. Zelfs een consult bij de gynaecoloog bracht geen verheldering. Ook na het inbrengen van een spiraal—wat toen al een erg pijnlijke ervaring was—bleek alles “normaal”. Een valse geruststelling.

Ondertussen studeerde Esmee af, ging werken en alleen wonen. Maar zowel op professioneel als psycho-sociaal vlak liep het vaak moeizaam. We zagen als ouders steeds meer problemen opduiken, zelfs bij eenvoudige huishoudelijke taken. Die bleven liggen of werden vermeden, telkens met een of ander excuus. We merkten dat ze eigenlijk niet goed voor zichzelf kon zorgen, en dat leidde tot frustratie en verwijten van onze kant. We wisten niet wat we met de situatie aan moesten.

Eind september 2021 kregen we plots telefoon van Esmee: ze was met spoed opgenomen voor een gesprongen appendix. Tijdens die operatie kwam uiteindelijk het verdict: endometriose. Stilaan vielen de puzzelstukjes op hun plaats, en konden we begrijpen waarom onze dochter zo worstelde. Als ouder voel je je op zo’n moment vreselijk schuldig en tekortgeschoten, op zovele vlakken. Esmee heeft ons en haar huisarts lang verweten dat we niet luisterden, dat we haar klachten minimaliseerden en geen begrip toonden—en soms doet ze dat nog steeds. Dat komt hard aan, want we waren zelf onwetend, veertien jaar geleden, toen het allemaal begon.

Na de diagnose werden we doorverwezen naar Gasthuisberg in Leuven. Daar volgden talloze onderzoeken, maar door de lange wachtlijsten ten gevolge van COVID-19, kon de operatie niet snel plaatsvinden. Anderhalf jaar wachten, terwijl de pijn ondraaglijk werd en overal aanwezig was. Er rees stilaan ook een vermoeden dat de endometriose zich had uitgebreid tot aan haar middenrif, omdat ze steeds vaker scherpe pijn voelde onder het rechter sleutelbeen.

Het is verschrikkelijk om je kind zo te zien afzien. Je voelt je als ouder machteloos, radeloos, gefrustreerd—waarom kan het niet sneller? Je herkent je dochter niet meer: tien kilo afgevallen, altijd moe, het constant koud hebben, nauwelijks eten uit angst voor pijn bij het toiletbezoek. Ze trok zich steeds meer terug, werken was onmogelijk sinds de appendixoperatie, haar sociale leven lag grotendeels stil, en wanneer ze toch iets ondernam, moest ze dat achteraf bekopen. Ook financieel liet dit zich voelen.

Het besef dat deze ziekte zó’n roofbouw pleegt op het lichaam van een jonge vrouw, onze dochter, kwam keihard binnen. Het is en blijft een lijdensweg. En telkens opnieuw moet je machteloos toekijken, afhankelijk van de medische wereld.

Pas eind november kregen we te horen hoe ernstig de situatie was: fase IV, diep geïnfiltreerd in de organen, én eindelijk een operatiedatum. Die boodschap sloeg in als een bom. We waren dagenlang van slag. Ik heb mijn man zelden zo verdrietig, zo wanhopig meegemaakt.

Voorafgaand aan de operatie kreeg Esmee injecties om haar in een kunstmatige menopauze te brengen—met alle gekende bijwerkingen: opvliegers, stemmingswisselingen, intense buikpijn, veel bloedverlies. We wisten dat het een lange ingreep zou worden (zes à zeven uur), met mogelijk een blaassonde en zelfs een tijdelijke stoma. De ochtend van de operatie stuurden we nog een bericht via WhatsApp. Ze klonk vrij rustig, wat ons enigszins geruststelde. Toen begon het lange wachten…

Naarmate de namiddag vorderde, groeide onze ongerustheid. Uiteindelijk duurde de operatie acht uur, en was ze pas rond 18u op de recovery. We hoopten haar daarna nog te mogen zien, maar het ziekenhuis was onverbiddelijk: geen bezoek meer na 20u. Begrijpelijk misschien, maar als ouder wil je na zo’n ingreep gewoon je kind even zien. Dat kleine beetje empathie had écht het verschil kunnen maken. We moesten onverrichter zake terug naar huis (we wonen in Deurne), moedeloos en gefrustreerd.

Esmee belde ons rond 21u zelf, nog half versuft van de narcose, om kort iets te laten weten. Ondanks die zure nasmaak, waren we wel gerustgesteld: ze was in goede handen, en werd goed verzorgd. Geen stoma, gelukkig, maar wel ingrepen aan meerdere organen. Wat begon als een kijkoperatie, werd een buikoperatie omdat de situatie erger bleek dan gedacht. Ze had een blaassonde en een drain in de buik, die na vier dagen werd verwijderd.

Vier dagen na de ingreep kreeg ze plots opnieuw hevige pijn in haar buik en onderrug. De pijnstilling hielp slechts tijdelijk. Na vier crisissen, te vergelijken met een nier- of blaascrisis, bleek dat de sonde verstopt was door bloedklonters die de stents blokkeerden. Er volgden spoelingen van de blaas en daarna nam de pijn langzaam af. Het was hartverscheurend om haar zo te zien lijden. We waren er kapot van.

Na vijf dagen mocht ze naar huis, met de sonde. We kregen de verzekering dat alles in orde was. Maar tijdens de rit naar huis (na een ellenlange file) merkten we al dat de sonde opnieuw niet goed werkte, ook niet na herhaalde pogingen om het probleem op te lossen. De ongerustheid sloeg toe, paniek volgde. We belden naar Leuven: ofwel terug naar de spoed daar, of naar een lokaal ziekenhuis… Ongelofelijk! We waren radeloos. Gelukkig werden we in AZ Monica onmiddellijk en uitstekend geholpen. We kregen ook materiaal mee om indien nodig de blaas thuis zelf te spoelen—wat eigenlijk poepsimpel bleek. Na twee uur waren we weer thuis. Voor alle zekerheid ben ik nog twee nachten bij haar gebleven. Alles verliep goed, maar extra hulp was zeker welkom: sokken aandoen, wassen, iets aanreiken…

Wat ons wél hoog zit, is dat Gasthuisberg ons zonder enig verzorgingsmateriaal naar huis stuurde. Alsof ze ervan uitgingen dat er sowieso geen complicaties zouden zijn, en dat iemand die alleen woont zich maar moet zien te redden. Geen geruststellende boodschap.

Op 18 april volgde een tweede ingreep, waarbij de stents onder plaatselijke verdoving werden verwijderd. In de zomer stond een operatie aan het middenrif en de longen gepland. Die operatie verliep goed, maar het verdict achteraf was verpletterend: de endometriose was in alle hevigheid teruggekeerd. Haar buikholte zat opnieuw vol verklevingen en ontstekingen. Geen dag gaat voorbij zonder pijn… In Leuven kunnen ze voorlopig niets meer doen. Al onze hoop is nu gericht op de pijnkliniek. Hopelijk kan ze daar de hulp vinden die ze zo hard nodig heeft.

Dagelijks leven

We zijn eindelijk begonnen aan het proces richting herstel, naar een leven met meer kwaliteit voor onze dochter. De weg is nog lang, maar we proberen het positief te bekijken: hopelijk komt er een dag waarop ze zonder pijn kan leven en opnieuw kan genieten van het leven—zoals elke jonge vrouw zou moeten kunnen.

Voor ons gezin was het een extreem heftige periode, die we niet snel zullen vergeten, maar waar we ook veel uit geleerd hebben. Het was een tijd van vallen en opstaan, van onbegrip en frustratie, schuldgevoel en zelfverwijt, maar ook van lachen en huilen, van diepe dalen en kleine lichtpuntjes. Eén ding is zeker: endometriose hypothekeert levens. Deze ziekte verdient veel meer aandacht, zodat ze sneller opgespoord en behandeld kan worden.

Ondertussen is het harde realiteit: al onze drie dochters leven met endometriose, elk in een andere graad. Zelf had ik geen klachten, maar ik vermoed sterk dat mijn moeder ermee kampte—zij overleed aan eierstokkanker. In die tijd was er nog geen sprake van enige herkenning van dit ziektebeeld.

Het is Esmee die me met jullie in contact heeft gebracht, via Instagram. Hopelijk kan ik met mijn verhaal andere moeders een hart onder de riem steken, hen aanmoedigen om sneller actie te ondernemen, en bijdragen aan meer openheid over deze aandoening. Dit schrijven helpt mij ook om mijn eigen gevoelens te verwerken, om de soms moeilijke relatie met mijn dochter beter te begrijpen en deze zware periode een plaats te geven. We geven de moed niet op. Zoals het spreekwoord zegt: na regen komt zonneschijn—soms zelfs met een regenboog.