Endo Stories – Delphine

Ik ben Delphine, 35 jaar, vrouw van Thomas, mama van onze 8-jarige dochter Marit en soms plusmama van drie pubers.
Ik werk als begeleidster in de jeugdzorg. Een job met veel uitdagingen op verschillende vlakken, maar die ik nog steeds met veel passie uitoefen.
Ik ben iemand die uitdaging nodig heeft en het verschil wil maken in het traject van jongeren binnen de hulpverlening.

Daarnaast ben ik ook een grote dierenvriend. We hebben dan ook kippen, konijnen, katten en een hond. Wandelen met mijn hond Lowie is mijn dagelijkse therapie om mijn hoofd leeg te maken.
Ik wil de wereld ontdekken en reis supergraag. Ik ben ook altijd ‘in’ voor een festival of optreden van mijn favoriete bands.

ENDOMETRIOSE TRAJECT

Soms heb ik het gevoel dat de endometriose een deeltje van mezelf heeft weggenomen. Ik kan mijn job op dit moment maar voor 60% uitoefenen. Reizen betekent mijn tempo respecteren: soms vertragen, recupereren en ook activiteiten moeten schrappen. Zo heb ik deze zomer twee uur alleen aan de rand van de Thaise jungle gezeten omdat ik niet in staat was om de begeleide tocht verder te zetten. Ook uitstapjes met vriendinnen, die mijn energiegevers zijn, zijn niet meer zoals vroeger. Het is onvoorspelbaar wat voor dag ik zal hebben. Op een ‘goede’ dag sta ik te dansen op de dansvloer, op een ‘slechte’ dag moet ik afzeggen en kan ik amper uit de zetel. ‘Zorgen voor anderen’ zit in mijn bloed. Maar ‘zorgen voor mezelf’, daar heb ik nog een hele weg in af te leggen.

Ik heb altijd last gehad van mijn ‘maandstonden’. Ik had ook als puber veel bijwerkingen van de anticonceptiepil. Tijdens en na mijn zwangerschap zijn er meer en meer symptomen gekomen. Ik belandde tijdens mijn zwangerschap meermaals op spoed omwille van onverklaarbaar bloedverlies. De periode na mijn zwangerschap waren mijn maandstonden ‘de hel’: elke maand heel veel bloedverlies en grote klonters. Ook de buikkrampen waren toen veel heviger.

Mijn man had een vasectomie ondergaan zodat ik geen anticonceptiepil meer moest nemen (ik had tal van bijwerkingen zoals migraine, depressieve gevoelens, …). Er werd toen gezegd dat ik gewoon ‘zware maandstonden’ had, beter de anticonceptiepil zou nemen en ik kreeg medicatie om de bloedingen te minderen. Ik ging het dan ook allemaal ‘als normaal’ beschouwen en begon te twijfelen aan mezelf. ‘Ben ik dan zo kleinzerig?’ Een dokter heeft ooit gezegd dat ik gewoon ‘drie keer ibuprofen per dag moet nemen tijdens mijn regels en dat het dan wel in orde zal zijn’.

Tot ik op een bepaald moment (vijf jaar later!) op spoed belandde na een torsie van mijn eierstok. Toen hebben ze via een operatie ontdekt dat ik endometriose heb. Ze hebben toen ook alle verklevingen verwijderd. Ondertussen ben ik vier operaties verder, waarbij bij de laatste (bijna twee jaar geleden) mijn baarmoeder, eileiders en baarmoederhals zijn verwijderd.

Na deze operatie ben ik volledig ‘stilgevallen’. Het herstel was heel zwaar. Mijn lichaam was de voorbije periode te veel over zijn grenzen gegaan. Na enkele maanden voelde ik dat de endometriose terug was. Opnieuw tal van onderzoeken, tot op de dag van vandaag.

Er zijn al verschillende pogingen geweest met hormoonmedicatie, maar ik stoot telkens op de bijwerkingen. De pijn blijft ook telkens hetzelfde. Ik heb voornamelijk chronische ontstekingen aan mijn darmen en blaas en hevige buikkrampen (die komen en gaan en onvoorspelbaar zijn). Ik heb ergens geleerd om met pijn om te gaan. Het moeilijkste vind ik de vermoeidheid. Die valt vaak als een blok uit de lucht, haalt me helemaal neer en zorgt ervoor dat ik niet meer in staat ben om te functioneren.

DAGELIJKS LEVEN

Ik heb naast endometriose ook reuma ter hoogte van mijn bekken. Ik volg sinds de laatste operatie ook elke week kinesitherapie. Op dit moment ben ik ook gestart met individuele yogacoaching en meditatie. Ik ben voornamelijk op zoek naar alternatieve middelen om met de endometriose om te gaan.

Momenteel blijft het afwachten of een nieuwe operatie noodzakelijk wordt (alle verklevingen weghalen + eierstokken). Naast het fysieke vind ik het ook belangrijk dat er stilgestaan wordt bij het mentale aspect van endometriose. In mijn geval heeft de zoektocht naar erkenning voor mijn symptomen er echt wel ingehakt. Het voelt alsof ik voor die erkenning heb moeten strijden. Maar ik ben ‘moe gestreden’. Ik heb het gehad met de tientallen onderzoeken, om dan uiteindelijk telkens opnieuw te horen dat er geen ‘kant-en-klare’ oplossing bestaat.

Op vele momenten heb ik vooral het gevoel van ‘blijf van mijn lijf’. Maar dan zijn er momenten dat de endometriose me volledig overneemt en ik op spoed beland en me moet overgeven aan de medische instanties. Dat laatste heeft ervoor gezorgd dat een bezoek aan de spoedafdeling ook paniekaanvallen opwekt.

Mijn allergrootste bezorgdheid is mijn dochter. Ik wil niet dat zij dezelfde lijdensweg zal moeten doorstaan. Ik vind het dan ook superbelangrijk dat er meer aandacht ontstaat voor endometriose en hopelijk ook veel meer onderzoek en hoop voor haar en voor alle andere lotgenoten, zodat er snel een ‘kant-en-klare oplossing’ bestaat…