Endo & het stille tijdverlies – Saar

Ik ben Saar, 47, mama van twee tieners en al jaren op zoek naar antwoorden die ik eigenlijk al veel eerder had kunnen krijgen.

ENDOMETRIOSE TRAJECT

Ik herinner me nog hoe mijn mama vroeger opgekruld voor de kachel lag tijdens haar maandstonden. Dat hielp haar tegen de pijn, zei ze. Voor mij was het dus vanzelfsprekend dat ook mijn maandstonden telkens gepaard gingen met misselijkmakende pijn.

Alleen leek het telkens erger te worden, en er kwam een moment waarop ik drie weken op vier pijnstillers slikte. Mijn eerste gynaecoloog bevestigde het gekende verhaal: ‘De ene heeft er meer last van dan de andere, leer ermee leven.’

Toen jaren later zelfs een toiletbezoek me al koud zweet bezorgde, alleen al bij de gedachte eraan, wist ik dat dit niet klopte. Toevallig had ik een afspraak voor een uitstrijkje, net op het moment dat ik ongesteld was, bij een andere gynaecoloog. Zij uitte haar vermoeden van endometriose en zo werd ik doorverwezen naar een specialiste in Gasthuisberg in Leuven. Daar werd het vermoeden bevestigd, en bij mij zat de endometriose op mijn dikke darm — vandaar dus ook de helse pijn bij een toiletbezoek.

Ik werd ingepland voor een operatie, maar door de lange wachtlijsten in Leuven mocht ik nog twee jaar verder uitzweten.

Intussen werd ik zwanger van mijn zoon. Toen hij ongeveer een jaar was, werd ik geopereerd. De kans op een tijdelijke stoma was reëel door de plek waar de nodulus zich bevond. Dat was dus ook het eerste wat ik vroeg in de recovery… oef, geen stoma.

De jaren nadien had ik effectief veel minder pijn en verdwenen ook de angstbuien om naar het kleine kamertje te gaan. Alles was goed en die endometriose zou me geen last meer bezorgen.

Dit is intussen vijftien jaar geleden en stilaan kreeg ik steeds meer andere, vage klachten. Van migraine tot continue darmklachten, vermoeidheid, hartritmestoornissen en algemene hormonale schommelingen… Aangezien ik eveneens schildklierpatiënt ben, zocht ik daar eerst naar antwoorden. Telkens kreeg ik als antwoord: ‘Uw bloedwaarden zijn goed, gewoon medicatie blijven slikken, er is niets aan de hand.’ En die klachten? Tja, ermee leren leven.

Ik bezocht gynaecologen, cardiologen en darmspecialisten, met alle bijhorende onderzoeken — het ene al aangenamer dan het andere. En telkens hetzelfde antwoord: alles is in orde, we kunnen niets vinden. De dagen en jaren gingen voorbij. Ik droeg de klachten zo goed ik kon, sleet dagen op de zetel of in bed. Maar kijk, de bloedwaarden waren goed, dus volgens de artsen had ik niets om over te klagen. Zelfs toen ik enkele maanden geleden nog bij mijn gynaecoloog was, zei ze dat de endometriose niet terug zou zijn — zonder enig onderzoek — en opnieuw met een ondertoon van ‘leren leven met ongemakken’.

Tot hiertoe heb ik me vooral heel alleen gevoeld, in mijn beleving en in het zoeken naar antwoorden. Alsof het allemaal in mijn hoofd zat — ook dat heb ik trouwens al gehoord.

En toen zag ik de aflevering van ‘Durf te vragen’, waarin meerdere vrouwen getuigden dat de klachten die ik ervaar allemaal te wijten kunnen zijn aan endometriose, en dat het dus veel meer is dan enkel die nodulus op mijn darmen die vijftien jaar geleden werd verwijderd. Boosheid, verdriet, machteloosheid, teleurstelling… ik doorliep alle emoties bij dat nieuws. Maar ook hoop. Hoop dat er misschien wel dingen zijn die ik kan doen om mijn ongemakken te verzachten.

DAGELIJKS LEVEN

De dingen die ik tot hiertoe heb gedaan, liggen vooral in gezonde voedingskeuzes, voldoende slaap, regelmatige lichte beweging — zoals yoga — en ik ben acht maanden geleden volledig gestopt met alcohol. Dat alles zonder mezelf druk op te leggen. Eet ik een dag minder gezond, dan weet ik dat het de volgende dag minder goed kan gaan. Slaap ik minder en/of heb ik meer dan gewone stress gehad, dan weet ik honderd procent zeker dat er een reeks migrainedagen aankomt. Mijn copingstrategie ligt er vooral in om te leren luisteren naar de signalen van mijn lichaam en het, binnen mijn eigen mogelijkheden, zo weinig mogelijk te belasten en zo goed mogelijk te ondersteunen.

Ik ben intussen 47 en opgeven staat niet in mijn woordenboek. Ik weet dat de antwoorden ergens te vinden zijn en ik wil ze vinden — voor mezelf en voor alle andere vrouwen die te maken krijgen met endometriose, maar ook met de onwetendheid en het onbegrip dat er nog altijd bestaat, zelfs binnen de medische wereld.

Dank aan VZW Behind Endo (Stories) hiervoor!