Endo & het stille tijdverlies – Margo VB

Ik ben Margo, 28 jaar en ik woon in Lievegem. Ik doe vrijwilligerswerk, ben een niet-zo-stiekeme bunny-addict (en bunmom van Odi, Gilbert en Zora) en hou van creativiteit, lezen, kamerplanten, schrijven, gezellige lichtjes, het voelen van de lentezon op mijn gezicht en het geluid van de zee. Je mag mij altijd wakker maken voor haverchocomelk met hazelnootsiroop, knuffelen met dieren, het delen van random gekke gedachten en sushi-dates.

ENDOMETRIOSE TRAJECT

Ik leef al praktisch heel mijn leven met chronische klachten, zowel fysiek als mentaal. Naast Hypermobiel Ehlers-Danlos Syndroom werd ik gezegend met een tiental andere diagnoses en comorbiditeiten. Ik ben voorvechter van bespreekbaarheid en open communicatie, met alle mooie, rauwe, kwetsbare en menselijke details erin verweven. Ik put kracht uit het delen met anderen en wil iets waardevols doen met wat ik heb meegemaakt (en nog altijd meemaak). Door open over mijn verhaal te mogen praten, heb ik het gevoel dat het niet allemaal voor niets is geweest.

Toen ik 13 was, werd mij de pil voorgeschreven. Ik had een onregelmatige cyclus en hevige menstruaties. Op mijn 20ste werd de diagnose vulvodynie (vaginale zenuwpijn) gesteld — nadat voorgaande gynaecologen zeiden dat er niets aan de hand was en ik gewoon wat meer moest ontspannen — waarna ik acht jaar lang in behandeling ging, jammer genoeg zonder uiteindelijke genezing. Tijdens dat traject vroeg ik op een dag zelf aan de gynaecoloog of ik ook endometriose zou kunnen hebben. Hij dacht van niet, want ik had geen duidelijke klachten. Toch stuurde hij mij door naar een collega, een ‘specialist in endometriose’, en na een uitwendige echo werd besloten dat ik geen endometriose had.

Een aantal jaar later opperde mijn nieuwe bekkenbodemkinesist of ik toch geen endometriose zou kunnen hebben. Nee, zei ik, “want de endo-specialist zei van niet”. Of ik toch nog eens een tweede opinie wilde vragen? “Misschien”, zei ik, “maar het zal toch niets zijn.”

In februari 2025 werd ik officieel endo-sister: endometrioseweefsel doorheen mijn hele buik. In juni werd ik geopereerd. Kort voor de operatie moest ik stoppen met de pil omwille van problemen met mijn lever, waarbij “er mogen nooit meer hormonen ingenomen worden om leverbloedingen te voorkomen” ter sprake kwam. Geen blij nieuws voor de gynaecoloog, want zij raadde net wél progesteron aan om de symptomen te ondersteunen. Zes maanden na het stoppen met de pil kwamen mijn regels nog steeds niet door. Of dit normaal was, vroeg ik aan de seksuoloog en gynaecoloog. In augustus van datzelfde jaar werd mijn sisterhood uitgebreid met PCOS.

Vulvodynie, endometriose, PCOS. Geen medicatie mogelijk voor mijn lichaam, geen werkende behandelingen tot nu toe. Wat betekent dat nu, als vrouw?

• Fysiek: bloedingen waarbij ik tot zeven kledingwissels per dag nodig heb, ondanks de zwaarste menstruatieproducten; pijn die doortrekt van mijn onderbuik naar mijn onderrug en benen; bloeddrukdalingen wanneer ik rechtsta; ijzertekort; zwakte in mijn hele lichaam; boze darmen; vermoeidheid; de boodschap: “een vruchtbaarheidstraject zal sowieso nodig zijn in jouw geval, als je al zwanger kan raken.”
• Mentaal: angst, hopeloosheid, het niet durven toelaten van een nieuwe potentiële partner, emotionele onrust, onzekerheid, twijfels, een naderende medische burn-out, verminderde levenskwaliteit, een wankele kinderwens, een gevoel van minderwaardigheid, angst voor de toekomst, een verstoord lichaamsbeeld, mij minder vrouw voelen.

Maar ook al voelt het soms alsof ziek zijn alleen maar negatieve kanten heeft, toch brengt het ook lichtpuntjes met zich mee. We vinden lotgenoten. We vinden steun bij elkaar, een luisterend oor, iemand die het echt begrijpt. We leren praten over emoties, pijn en belangrijke zaken in het leven. We leren over ons eigen lichaam, de wetenschap en de medische wereld. We leren naar ons lichaam luisteren en seksualiteit of intimiteit op andere manieren beleven. We leren onze ogen openen en beseffen dat we het leven niet vanzelfsprekend mogen nemen. We vinden geluk in de kleine dingen.

Tot slot wil ik mij nog even richten tot hulpverleners uit meerdere vakgebieden. Jullie zijn vaak ons eerste aanspreekpunt. Jullie zijn een van de belangrijkste schakels in ons traject. Hoe jullie omgaan met chronische klachten bij vrouwen, bepaalt hoe wij er zelf naar leren kijken. Wanneer we bij jullie aankomen, hebben we vaak geen idee wat er precies aan de hand is. We hebben nood aan uitleg, aan educatie, aan iemand die het wil begrijpen. Ook als er geen pasklare oplossing is of de weg naar genezing lang zal zijn, hebben we iemand nodig die zegt: “We gaan samen door dit traject.” Begrip is een van de belangrijkste aspecten om mentaal sterk in onze schoenen te kunnen staan, om ons gesteund te voelen en om het gevoel te hebben dat we er niet alleen voor staan.

Dankjewel om samen met ons ook een beetje endo-warrior te zijn.