Endo & het stille tijdverlies – Lotte

Ik ben Lotte, al meer dan tien jaar een liefdevolle partner van Thomas en sinds vier maanden trotse mama van een prachtige dochter, Odette. Zij is de hoofdreden waarom ik graag aan deze campagne wilde meewerken. Ik wil voor mijn dochter een toekomst waarin vrouwen gehoord, gezien en geloofd worden, en niet eerst jarenlang met klachten rondlopen voordat ze geholpen worden. Helaas heb ik zelf zowel voor mijn endometriose als voor mijn zenuwpijnen jarenlang moeten wachten op een diagnose, en zelfs daarna bleef ik regelmatig met vragen en klachten zitten. Ik heb geleerd dat een diagnose geen eindpunt is, maar juist het startpunt van de zoektocht naar verbetering.

ENDOMETRIOSE TRAJECT

Mijn menstruaties begonnen toen ik tien jaar was en jarenlang waren ze gewoon vervelend, maar nog beheersbaar. Op mijn zeventiende startte ik met de pil en sindsdien werd menstrueren steeds pijnlijker. Door de pijn zocht ik drie jaar later hulp bij een gynaecoloog. Op dat moment had ik door een combinatie van chronische pijnen, oor-, rug- en knieproblemen in mijn tienerjaren al behoorlijk wat dokters en andere medische professionals gezien.

Sinds mijn zeventiende zocht ik ook hulp bij psychologen. Maar zelfs na jarenlang psychotherapie belandde ik nog regelmatig in een negatieve spiraal. Mijn psycholoog kon niet verklaren waarom ik steeds in cirkeltjes draaide. Ik had symptomen van borderline, maar niet genoeg om de diagnose te krijgen. Ik had symptomen van depressie, maar ook daar niet voldoende voor een officiële diagnose. Na weer een terugval in mijn donkere gedachten, raadde mijn psycholoog me in 2019 aan om me intensief te laten observeren via een opname in de psychiatrie. Ik werd twee weken opgenomen, onderging verschillende testen en probeerde diverse therapieën, om uiteindelijk te horen dat ik een “normaal persoon” was. Wel merkten ze dat ik veel last had van pijn en vroegen ze zich af of ik ooit al bij een pijnkliniek was geweest. Het concept van een pijnkliniek was me totaal onbekend.

Een gesprek en enkele testen bij de pijnkliniek in Antwerpen zorgden, na negen jaar zoeken, eindelijk voor een diagnose: de pijnen waren zenuwpijnen. Onzichtbaar voor het oog, maar wel reëel. De emotionele ontlading was groot; eindelijk kreeg ik eens te horen dat het niet allemaal tussen mijn oren zat.

De diagnose van zenuwpijnen hielp me veel pijn in mijn eigen lichaam te verklaren. In het begin ook de pijn in mijn onderbuik die kwam en ging. Op een bepaald moment werd de pijn in mijn onderbuik permanent. Alleen mijn enige blijvende zenuwpijn kwam door een hernia toen ik veertien was; de andere zenuwpijnen waren nooit blijvend. Langzaam begon ik te beseffen dat er meer aan de hand was. Ik ging naar mijn gynaecoloog, maar zij wuifde mijn bezorgdheden weg: de oorzaak van mijn pijn moest elders gezocht worden. Op dat moment wist ze al een paar jaar dat ik bijzonder pijnlijke menstruaties had.

In de jaren die volgden, consulteerde ik verschillende specialisten, maar kreeg steeds hetzelfde te horen: er is niets te zien, alles is normaal, misschien iets gynaecologisch? Het enige wat al die doktersbezoeken en onderzoeken opleverden, was een diagnose van lactose- en fructose-intolerantie, maar dat kon niet de hoofdoorzaak zijn van de pijn in mijn onderbuik. Keer op keer had ik het gevoel dat ik terug bij af was.

Intussen werden mijn klachten erger: permanente onderbuikpijn die uitstraalde naar mijn been, pijn bij seksuele betrekkingen, pijn bij het naar het toilet gaan en zelfs helse pijn op het toilet tijdens de menstruatie. Soms grapte ik dat mijn lichaam maandelijks een training voor een bevalling deed. Maar mijn toenmalige gynaecoloog vond mijn pijn normaal, ook als ik beschreef dat ik soms wit wegtrok en het gevoel had flauw te vallen. Er was volgens haar niets om me zorgen over te maken.

Toen ik toevallig een krantenartikel over endometriose las, leek het alsof ik plots een ontbrekend puzzelstukje had gevonden. Deze aandoening, waar ik nog nooit van had gehoord, leek verdacht veel op wat ik al jaren ervaarde. Ik zocht meer informatie en toonde het aan Thomas voor een objectieve blik, want de angst dat ik het me allemaal inbeeldde, zat diep geworteld in mijn gedachtepatroon. Ook hij vond dat het verdacht veel leek op mijn klachten. Dus keerde ik terug naar mijn gynaecoloog. Zij was er niet van overtuigd, want er was niets te zien. We konden testen of het beter met me ging als ik de pil zou blijven nemen, maar dat draaide uit op een fiasco: ik kreeg nog steeds bloedingen en de pijn bleef verschrikkelijk.

Na een evaluatie vroeg ik of er een andere manier was om endometriose vast te stellen. De enige optie was een laparoscopie. De gynaecoloog was er geen voorstander van, maar ik vond toch de moed om door te zetten en eentje te laten inplannen. Het was met een bang hart: als er niets te zien was, had ik me voor niets laten opereren. Die gedachte knaagde maandenlang. Ik had ook getwijfeld of ik me beter bij het endometriosecentrum in Gasthuisberg kon aanmelden, maar de wachttijd voor een eerste afspraak liep op tot anderhalf jaar. Zo lang kon ik niet meer wachten.

Na de laparoscopie stond er een verbaasde gynaecoloog naast mijn bed: “Ja, het was toch endometriose.” Daar stond ik dan, met een mond vol tanden. Zes jaar van onwetendheid en klachten die maar erger werden. Zes jaar telkens hetzelfde riedeltje: “Er is niets te zien, dus er is niets mis.” Zes jaar zoekend naar een antwoord, en uiteindelijk lag de sleutel bij een krantenartikel.

Ik kreeg een week thuis om te herstellen en moest na een maand op controle. Het herstel verliep rampzalig: ik was uitgeput, kreeg regelmatig hypo’s (lage bloedsuiker) waardoor ik duizelig was en overal in slaap viel, alsof ik knock-out was geslagen. Mijn pijn was erger dan voor de operatie. Ik ontwikkelde hevige acne en kwam bijna twintig kilo aan. Op de controle bleek een van de wonden ontstoken en kreeg ik te horen dat ik vermoedelijk ook PCOS (Polycysteus Ovarium Syndroom) had, en dat dit al mijn klachten zou verklaren. Toen ik om meer uitleg vroeg, schreef de gynaecoloog PCOS op een kaartje en kreeg ik het advies om het op het internet op te zoeken. Ze vroeg of ik een kinderwens had. Ik antwoordde bevestigend en kreeg het advies om meteen met het stoppen van de pil te beginnen, wat ze gedurende het gesprek meerdere keren herhaalde. Mijn zorgen over de ontstoken wond werden weggemoffeld en het feit dat ik Lyrica gebruikte – sterk afgeraden bij zwangerschap – werd genegeerd. Ik verliet de afspraak met het gevoel dat ik elk moment onvruchtbaar zou worden.

Ik bleef jarenlang bij deze gynaecoloog omdat mijn huisarts haar had aanbevolen. Na de controle in het voorjaar van 2022 ben ik nooit meer bij haar teruggegaan. Ik zat met nog meer vragen en onzekerheden dan ervoor. Het heeft drie maanden geduurd voordat mijn wonden genezen waren, omdat ze steeds ontstoken raakten. Anderhalf jaar lang kon ik geen kilometer zonder pijn wandelen. Ik was slechter na de operatie dan ervoor. Gelukkig had mijn huisarts me de week na die rampzalige afspraak gerustgesteld dat ik niet elk moment onvruchtbaar zou worden, maar dat het verstandig was om voor mijn dertigste verjaardag aan kinderen te beginnen. Ik stelde samen met mijn huisarts een plan op om Lyrica af te bouwen.

In de zomer van 2022 ging ik met een voedingscoach aan de slag om de hypo’s aan te pakken. Na twee weken intensief bijhouden wat ik at en dronk en hoe mijn suikers reageerden, kreeg ik concrete tips om mijn bloedsuikers stabiel te houden. In het najaar van 2022, na enkele maanden wachten, had ik eindelijk een afspraak bij een gynaecoloog gespecialiseerd in PCOS. Ik heb een uur lang al huilend mijn verhaal verteld en had het gevoel dat er echt werd geluisterd. Hoe raar het ook klinkt, het voelde een klein beetje als een wonder.

Op dat gesprek volgde weer enkele maanden onderzoek, met als resultaat de diagnose PCOS en een behandeling om mijn hormonen weer in balans te brengen met de pil. In het voorjaar van 2023 meldde ik dat ik nog steeds pijn had van mijn endometriose-operatie. Mijn PCOS-gynaecoloog fronste en regelde dat ik terecht kon bij het endometriosecentrum en verwees me door naar de pijnkliniek van Leuven voor mijn zenuwpijnen. Er volgde opnieuw een reeks onderzoeken en doktersbezoeken.

In het najaar van 2023 bleek dat er signalen waren van terugkerende endometriose in mijn onderbuik. Een nieuwe laparoscopie werd overwogen. De dokters wisten echter niet hoe mijn zenuwstelsel hierop zou reageren: de endometriose kon worden verwijderd, maar de pijn kon verminderen, blijven of verergeren. Het was een moeilijke beslissing, want mijn eerste operatie had de pijn verergerd. Toch hield ik vast aan het sprankje hoop en stemde in met de laparoscopie. Twee maanden later onderging ik opnieuw een operatie, ditmaal met overnachting in het ziekenhuis om de reactie van mijn pijnstelsel te monitoren. Die avond kreeg ik morfine tegen hevige pijn. De herstelperiode van een maand volgde, met thuisverpleging, bloedverdunners en veel pijnmedicatie. Ditmaal verliep het herstel vlot en had ik dankzij de medicatie weinig last van pijn. Zelfs bij het stoppen leek de permanente onderbuikpijn verdwenen. Een opluchting, al durfde ik nog niet te juichen uit angst dat de pijn zou terugkeren.

DAGELIJKS LEVEN

De permanente onderbuikpijn bleef gelukkig weg. Na rustig opbouwen kon ik weer een kilometer wandelen zonder pijn, zolang ik mezelf niet forceerde. Doordat de endometriose jarenlang aanwezig was, is mijn zenuwstelsel inmiddels zo geprogrammeerd dat pijn soms terugkeert. De pijnkliniek adviseerde het programma van de Mind Body Unit. Na een maand, twee dagen per week gespreks- en ergotherapie te volgen, bleek dit niet het juiste programma voor mij. Toevallig kwam ik bij een osteopaat terecht, waar ik meer dan een jaar wekelijks ging. Ik ontdekte dat somatische oefeningen en fascia-therapie mijn pijn positief beïnvloeden. Daarnaast leerde ik de grenzen van mijn lichaam herkennen en aangeven aan anderen. Dat laatste is nog steeds een werkpunt; mensen zijn vaak verrast hoe snel mijn grenzen bereikt zijn. Langzaam vond ik manieren die voor mij werken, al kost het tijd om alles emotioneel en mentaal een plek te geven.

De zwangerschap van Odette was voor mij helend. Ik werd opgevolgd door de afdeling hoogrisico-gynaecologie en had een gynaecoloog die, naast mijn PCOS-gynaecoloog, mijn vertrouwen in dokters herstelde. Elke afspraak nam hij tijd om te luisteren en bezorgdheden te bespreken. Na meer dan twee jaar Lyrica afbouwen en mijn lichaam voorbereiden, lukte het om spontaan zwanger te worden. Tegen de verwachtingen in doorstond mijn lichaam de zwangerschap goed. De “normale” zwangerschapskwaaltjes konden mijn roze wolk niet doorprikken. Mijn lichaam deed eindelijk iets goed en moois. De zwangerschap bracht me dichter bij mezelf en zorgde voor meer hormonale balans en rust.

Vier maanden geleden ben ik bevallen, een hele mooie ervaring. Toen ik bij zeven centimeter ontsluiting naar het toilet ging, besefte ik dat dit dezelfde intensiteit van pijn was die ik jarenlang voelde tijdens mijn menstruatie. Mijn toenmalige gynaecoloog had me jarenlang elke maand meerdere dagen laten zitten met pijn vergelijkbaar met bevallen, iets waar de overgrote meerderheid van mensen erkent dat dit zeer pijnlijk is. Dat was een confronterend en emotioneel moeilijk moment dat ik nog moet verwerken.

Ik heb veel tijd doorgebracht in wachtzalen, bij dokters en behandelingen, en vooral met zoeken. Door me te laten omringen door de juiste mensen heb ik het gevoel dat ik op de goede weg ben. Het hele proces heeft me ook geleerd dat een gevonden balans nooit permanent zal zijn. Maar nu heb ik de juiste handvatten en eindelijk dokters die luisteren, wat me veel tijd en energie zal besparen.