Endo & het stille tijdverlies – Hayley

Hi, ik ben Hayley. Ik ben 23 jaar en het heeft de dokters ongeveer zeven jaar gekost om mijn endometriose te diagnosticeren.

ENDOMETRIOSE TRAJECT

Om mijn verhaal goed te begrijpen, is wat medische voorgeschiedenis nodig. Als baby en kind was ik heel vaak ziek. Doorheen mijn kinderjaren en mijn middelbare schooltijd volgden talloze dokters- en ziekenhuisbezoeken. Ik kan me eigenlijk geen moment herinneren waarop ik géén buikpijn had.

Toen ik veertien was, kreeg ik voor het eerst mijn maandstonden, en ook daar hoorde meteen hevige buikpijn bij. Rond mijn zestiende bereikte de pijn een hoogtepunt. Ik miste heel veel lessen, was voortdurend uitgeput en had constant pijn. Naar school gaan lukte amper nog. Mijn mama werkte op mijn middelbare school, dus in plaats van naar huis te gaan, sliep ik vaak even op een van de bedjes en probeerde ik lessen te volgen wanneer dat kon.

Vanaf dat moment begonnen de eerste scheuren te ontstaan tussen mij en mijn klasgenoten en vrienden. Er werd gedacht dat ik school miste om toetsen te ontlopen, of dat ik gewoon aandacht zocht. Ook leerkrachten werden steeds minder begripvol. Voor hen leek het alsof ik met mijn afwezigheden aandacht wilde trekken. Als dochter van een leerkracht maakte dat alles nog moeilijker.

Uiteindelijk miste ik zó veel school dat Bednet werd opgestart. Dat werd echter stopgezet, omdat de directeur vond dat ik, als ik thuis was, moest rusten en me niet meer met school mocht bezighouden. Voor sommige vakken kreeg ik wel thuisonderwijs. In die periode ben ik bij verschillende dokters geweest en onderging ik talloze onderzoeken, maar ik kreeg nooit een echt antwoord. Ik heb me letterlijk door het middelbaar gesleurd. Uiteindelijk trok ik die deur snel achter me dicht, dankbaar voor het handvol vriendinnen dat me is blijven steunen.

Toen ik aan het hoger onderwijs begon, begonnen ook de vele spoedbezoeken. Maar ook daar ging ik telkens weer naar huis zonder antwoorden. Op sommige momenten kon ik niet meer bewegen of stappen. Ik had elke dag pijn en moest heel vaak overgeven.

Via een vriendin hoorde ik voor het eerst over endometriose. Ondertussen zijn we zes jaar verder. Ik begon me erin te verdiepen, las erover en maakte een afspraak bij mijn gynaecoloog.

Toen ik vertelde dat ik een sterk vermoeden had van endometriose, werd ik uitgelachen. Ik was amper vijf minuten binnen. Ze zei dat ze dit wel gezien zou hebben op een echo en dat pijn tijdens geslachtsgemeenschap normaal was. Ik was toen ongeveer 19 jaar en had nog niet de kracht om voor mezelf op te komen. Intussen was ik ook al in behandeling bij een andere arts, die het label “prikkelbare darmsyndroom” gaf. Maar wat doe je als een dokter zegt dat je oké bent en niets mis ziet?

Ook mijn ouders wisten op den duur niet meer wat ze moesten doen. Ik had al zoveel testen achter de rug dat ook zij begonnen te denken dat ik overdreef, dat het misschien allemaal in mijn hoofd zat. En eerlijk? Ik begon zelf ook te twijfelen.

Via via kwam ik uiteindelijk terecht bij dokter Maene. Zij luisterde echt naar me. Ze was eerlijk over de mogelijkheden en zei dat ze me wilde helpen. Enkele maanden later viel de puzzel eindelijk in elkaar: endometriose. Mijn eerste reactie? Tranen van geluk. Eindelijk geloofd worden. De bevestiging krijgen dat ik al die jaren niet gek was, maar écht pijn had. Ook bij mijn ouders viel er een last van hun schouders, samen met het schuldgevoel dat ze zelf aan mij waren gaan twijfelen. Want ook ik herkende mezelf amper nog in de spiegel.

De diagnose kwam in mijn laatste jaar van de hogeschool, net op het moment dat ik moest starten met mijn bachelorproef en stage. Het gevolg: ik kon pas twee maanden na mijn klasgenoten beginnen aan mijn bachelorproef. Ik schreef die uiteindelijk in recordtijd, terwijl ik ondertussen ook enorm veel zelfstudie deed om mijn laatste jaar toch tot een goed einde te brengen.

Tijdens mijn stage moest ik tegelijk revalideren en leren accepteren wat endometriose met mijn lichaam deed. Er werd me zelfs gezegd dat het misschien beter was om parttime te werken als het me niet lukte. Dat zorgde opnieuw voor extra stress, boven op alles wat er al speelde.

Toen ik voor mijn eerste job moest solliciteren, kwam daar een nieuwe angst bij: de onzekerheid of ik dit wel zou kunnen volhouden en of ik mijn diagnose al dan niet moest meedelen. Dit jaar ben ik een paar keer thuis gebleven van het werk en heb ik ervoor gekozen mijn diagnose niet te delen. Of dat de juiste keuze was, weet ik tot op vandaag nog steeds niet.

Twee maanden na mijn diagnose werd mijn endometriose operatief verwijderd. Daarna volgden heel wat sessies bij de bekkenbodemkinesist. Mijn lichaam had zoveel stress opgeslagen dat elk onderzoek, elk intiem contact, alles wat daarmee te maken had, te veel was. En zelfs wanneer de bekkenbodem ontspande, was het verhaal nog niet voorbij. Want ja hoor: nu zat de pijn “in mijn hoofd”, en moest ik daar ook mee aan de slag bij een psycholoog. Drie jaar later worstel ik daar nog steeds mee.

Dat legde natuurlijk enorm veel druk op mijn relatie. Gelukkig had ik een partner met veel begrip, die me bleef steunen en helpen. Maar drie jaar is lang en endometriose heeft uiteindelijk toch een klein stukje van mijn relatie gekost.

DAGELIJKS LEVEN

Vandaag heb ik nog elke dag pijn, maar dat is meestal draaglijk. Soms blijf ik thuis van het werk, en ik gebruik alles wat kan helpen: warmwaterkruiken, kersenpitkussens, warmtestrips. Binnenkort wil ik ook mijn eerste afspraak bij een osteopaat maken, in de hoop ook daar wat verlichting te vinden.

Endometriose heeft me doen beseffen dat mijn leven nooit meer “normaal” zal verlopen. Het is leven met een lichaam dat trager gaat dan de rest van de wereld. Terwijl iedereen vooruit lijkt te gaan, stond mijn leven jarenlang stil. Of zo voelde het toch. Zeven jaar lang verloor ik tijd aan wachtkamers, onderzoeken, twijfel en ongeloof. Tijd die ik niet kan inhalen. Tijd waarin ik probeerde te overleven in plaats van te leven. Tijd waarin ik mezelf kwijtraakte en leerde twijfelen aan mijn eigen lichaam.

En toch… de tijd heeft me ook iets geleerd. Dat stilstaan niet altijd hetzelfde is als opgeven. Dat rust geen luiheid is. Dat mijn tempo anders is, maar daarom niet minder waard. Ik draag het tijdverlies elke dag opnieuw, maar ik probeer ook te leren hoe ik verder kan gaan met wat er nog wél is.

Dit is geen verhaal met een einde. Het is een verhaal dat verder tikt, op mijn eigen ritme.