Endo & het stille tijdverlies – Carolien

Mijn naam is Carolien en als symbool van mijn stille verdriet heb ik heel intuïtief gekozen voor een magneet die ik van een vriendin kreeg voor mijn 40e verjaardag, eind 2021. We waren toen samen op reis in Spanje. Op de dag van mijn verjaardag zakte ik daar, alleen onderweg naar het strand, plotseling in elkaar. Dit bleek, geruime tijd later, te wijten aan een buik(vlies)ontsteking als gevolg van een zware bacteriële infectie van mijn eileider (PID). De juiste behandeling liet echter even op zich wachten, mede door de toenmalige coronabeperkingen in de medische sector. Bijna drie maanden en vijf antibioticakuren later was de bacterie eindelijk uit mijn lijf, maar het kwaad was al geschied…

Op die houten magneet staat, naast mijn naam, een vrouw met een peddel op haar supboard. Ik ben in 2020 begonnen met suppen, en het was meteen raak. Ik ging zo vaak mogelijk het water op, de natuur in, alleen of in gezelschap. Eerst steeds met een gehuurd of geleend board, al vrij snel met een eigen board. Na ruim een jaar kocht ik een tweede, smaller (en sneller) board…

ENDOMETRIOSE TRAJECT

In het najaar van 2022 kwamen de klachten hevig terug. Op den duur kon ik geen stoel meer verplaatsen, geen winkelkar duwen, noch schakelen in de auto. Begin 2023 werden tijdens een operatieve laparoscopie mijn buikorganen losgemaakt en alle verklevingen verwijderd. Eind 2023 begonnen de klachten opnieuw… Midden 2024 heb ik voor het laatst gesupt.

Midden 2025 ben ik opnieuw geopereerd en werden endometriosehaarden via robotchirurgie op verschillende plaatsen in mijn buik verwijderd. Dit herstel was – en is nog steeds – bijzonder pittig: fysiek, mentaal én emotioneel. Het is ook een enorm rouw- en aanvaardingsproces. Na heel wat weerstand en lang “de boot afhouden” ben ik twee maanden geleden begonnen met Dimetrum (endometriosemedicatie). Dit is op dit moment voor mij een echte lifesaver.

Wat zijn de grote gemene delers van mijn gezondheid en medisch parcours sinds een vijftiental jaar, dus lang voor mijn PID? Vermoeidheid, blaasproblemen, darmklachten, rugpijn, de diagnose prikkelbaar darmsyndroom… en nogmaals vermoeidheid. Eén specialist lachte mijn klachten weg en stuurde me naar huis met antidepressiva en het advies: “leer er mee leven en zoek misschien ook een goede psycholoog.” Een andere noteerde in haar verslag het woord ‘shopping’… Heb ik vermoeidheid al vermeld…?

Gelukkig heb ik nu een teampje van bekwame en superlieve zorgverleners om me heen, waarbij ik me gehoord, gezien en gesteund voel. Ik noem hen al lachend wel eens “mijn holistische drievuldigheid”. Daarnaast staat mijn mama altijd voor me klaar, en heb ik een mini-tribe van vriendinnen en vrienden die mijn proces van dichtbij meemaken en me steunen. Na mijn laatste operatie leerde ik de vzw Behind Endo (Stories) kennen. Hun initiatieven om bewustzijn te vergroten en lotgenoten en naasten samen te brengen, zijn hartverwarmend. Dank jullie wel allemaal!

DAGELIJKS LEVEN

Wat is het meest kenmerkende en tegelijk meest atypische bij mij? Ik heb nooit, of jamais, hevige of langdurige menstruaties gehad in termen van bloedverlies. De laatste vijf jaar heb ik wel periodes van extreem pijnlijke eisprongen en maandelijks krampen in of rond mijn baarmoeder.

De veelvuldige en soms onsamenhangende klachten, “zonder dat er de vinger op te leggen is”, zorgen ervoor dat het vaak lang duurt voordat een diagnose wordt gesteld. Voor mij was het een grote opluchting, want het zat en zit dus niet “tussen mijn oren”. Ook al vervloek ik nog elke dag mijn ziekte – mede door de nieuwe bijkomende klachten sinds mijn laatste operatie – ergens ben ik ook dankbaar voor wat dit alles mij heeft gebracht. Zo ben ik me de laatste jaren beginnen te verdiepen in gezondheid en persoonlijke ontwikkeling.

Wat ik me toewens voor dit jaar? Dat ik eindelijk mijn board(s) weer van zolder kan halen en het water op kan glijden. Suppen staat voor mij gelijk aan energie, vrijheid, plezier, spontaniteit, verbinding, avontuur, één zijn met de natuur, uit het hoofd en in het lijf.

Het staat voor een overwinning op de afgelopen jaren, voor het einde van mijn stille verdriet.