Endo & het stille tijdverlies – Britt

Mijn naam is Britt, ik ben 24 jaar en woon samen met mijn vriend en onze twee hondjes in Kaprijke. Ik ben iemand die graag creatief bezig is: haken, naaien, schilderen en bakken maken me gelukkig. Daarnaast vind je me vaak in de natuur. Ik ben gefascineerd door alles wat ze te bieden heeft, vooral paddenstoelen. In de herfst ga ik het liefst op ontdekkingstocht en probeer ik zoveel mogelijk soorten te leren herkennen. Mijn droom is om ooit door het bos te wandelen en alles om me heen te kunnen benoemen. Verder ben ik, zoals veel mensen van mijn leeftijd, nog volop zoekende in het leven.

ENDOMETRIOSE TRAJECT

Voor mijn diagnose had ik amper van endometriose gehoord. Het woord zei me vaag iets, maar daar bleef het bij. Ik kreeg mijn menstruatie op mijn twaalfde en had er jarenlang nauwelijks last van. Ik bloedde maar drie dagen en had weinig pijn. Op mijn vijftiende begon ik anticonceptie te nemen. Ik probeerde verschillende opties, maar niets voelde echt goed. Toen ik op mijn twintigste stopte, voelde ik me mentaal en fysiek beter — tot mijn eerste natuurlijke menstruatie terugkwam. Voor het eerst ervaarde ik echte pijn en langere bloedingen. Ik dacht dat dat “erbij hoorde”.

Toen ik hiermee naar de gynaecoloog ging, werd het afgedaan als een gevolg van gewichtsverlies. Omdat ik niet wist dat dit een probleem kon zijn, stelde ik geen vragen.

In mei 2025 veranderde alles.

Plots voelde ik iets wanneer ik ging zitten, alsof ik op een bol drukte. Ik werd angstig en vreesde meteen het ergste. Na een snel gemaakte afspraak dacht de gynaecoloog aan een probleem met de Bartholin-klier, maar tijdens het inwendig onderzoek vond hij niets bijzonders. Toch bleef hij bij die diagnose. Omdat het niet beter werd, ging ik opnieuw op consultatie. Toen werd er gedacht aan een overbelasting van mijn bekkenbodemspieren en kreeg ik Motifene voorgeschreven. Na meerdere afspraken zonder verbetering raakte mijn gynaecoloog zelf de draad kwijt. Hij verwees me door naar AZ Sint-Lucas.

Ondertussen verergerden mijn klachten.

Door de medicatie raakte ik geconstipeerd, kreeg ik aandrang die door de spierspanning niet lukte en ontwikkelde ik een dof, slapend gevoel aan mijn linkerschaamlip dat soms uitstraalde naar mijn rug en bil. Na een bezoek aan de huisartsenwachtpost werd ik met een vermoeden van zadelanesthesie doorgestuurd naar spoed. Ondanks mijn urineproblemen, branderigheid en zenuwachtige gevoelloosheid werd ik daar niet echt serieus genomen. Volgens hen toonden de onderzoeken niets verontrustends en ik werd naar huis gestuurd.

Zes dagen later volgde mijn afspraak in Brugge.

Daar werd een hypertone bekkenbodem vastgesteld en werd een endometriose-echo aangeraden. Dat woord hoorde ik toen voor het eerst echt bewust. Ik ging met een gerust gevoel naar de gespecialiseerde echo, ervan uitgaand dat ik me niet in de symptomen herkende.

Tijdens de echo werd echter duidelijk dat ik endometriose had:

– twee nodules op mijn linker uterosacrale ligament
– oppervlakkige endometriose in de Douglas-holte
– oppervlakkige endometriose aan de achterkant van mijn baarmoeder

Terwijl ik nog op de onderzoekstafel lag, kreeg ik meteen mijn opties te horen: hormoontherapie, een operatie of afwachten met het risico op verergering. Omdat ik een kinderwens heb, koos ik voor een hormonale behandeling. Ik begon met Dimetrum.

De maanden daarna waren zwaar.

De bijwerkingen stapelden zich op: lange bloedingen, borstpijn, emotionele afvlakking en geen enkele verbetering van mijn oorspronkelijke klachten. Intussen bleven de branderigheid, gevoelloosheid en pijn in mijn bekken aanwezig. Eenvoudige dingen zoals plassen, lang rechtstaan, zitten, seks of strakke kledij maakten alles erger. Mijn hobby’s deden pijn, huishoudelijke taken werden bijna onmogelijk en mijn wereld werd plots heel klein.

Ik probeerde kinesitherapie voor mijn bekkenbodem, maar de oefeningen verergerden mijn klachten. Ook daar liep ik vast. Pogingen om sneller hulp te krijgen mislukten; afspraken stonden maanden ver vooruit. Het gevoel niet geholpen te worden, woog zwaar.

Na vier maanden besloot ik te stoppen met Dimetrum. Het hielp niet en de bijwerkingen haalden me volledig onderuit. Ondertussen had ik in december opnieuw een afspraak bij een andere specialist, dr. Maene in Oostende. Op 12 maart staat er een kijkoperatie gepland.

Achteraf zie ik dat mijn lichaam al veel langer signalen gaf.

Pijnlijke menstruaties, stoelgangproblemen, vermoeidheid, blaasproblemen, een opgeblazen buik, lage rugpijn… Ik had het allemaal, maar ik vond het normaal.

DAGELIJKS LEVEN

Mijn huidige, belangrijkste klachten zijn:

– zeer pijnlijke menstruaties
– moeite met uitplassen en branderigheid bij het plassen
– constipatie, diarree, slijm en pijn bij stoelgang
– lage rug- en staartbeenpijn
– pijn rond de ovulatie
– constante inwendige branderigheid
– een doof of slapend gevoel aan de buitenkant
– een sterk opgeblazen buik na het eten
– maagspasmes

Dit is mijn nieuwe realiteit geworden, maar ik blijf hopen op verbetering. Op 25 juni 2025 kreeg ik mijn diagnose en sindsdien probeer ik mijn weg te vinden.

De VZW Behind Endo (Stories) heeft me enorm geholpen. Door hen voel ik me niet meer alleen. Ik hoop dat endometriose ooit dezelfde bekendheid krijgt als elke andere ziekte. Niemand zou nog moeten vragen: “Wat is endometriose?”