Endo & het stille tijdverlies – Arwen

Ik ben Arwen, 23 jaar, gek op cultuur en het liefst onderweg met een rugzak in de bergen.

ENDOMETRIOSE TRAJECT

11 augustus was de dag. De dag waarop eindelijk bevestigd werd dat ik niet gek aan het worden was. Dat het “niet tussen mijn oren zat”. Al dacht ik dat zelf nog wel, in de helse minuten voor mijn kijkoperatie. Ik overliep in mijn hoofd alle mogelijke ontsnappingsroutes, maar ik kan je vertellen: in een blauw operatieschort, waarin je poedelnaakt zit, kom je niet verder dan het naaktstrand van Bredene.

Het is bijna middeleeuws dat er letterlijk in de buik van mensen met een baarmoeder gekeken moet worden om geloofd te worden. Het voelt verkeerd dat iedereen die zich vrouw voelt, systematisch naar achteren wordt geschoven in de geneeskunde én in de maatschappij.

Die diagnose kwam er niet zonder slag of stoot. Vijf verschillende gynaecologen zagen niets op de echo. “Alles ziet er goed uit, mevrouw. Misschien moet u eens langsgaan bij een psycholoog of een neuroloog?” Want tja, als je continu flauwvalt van de pijn en tussentijds bloedt, is er volgens het boekje niets aan de hand. Dat flauwvallen was trouwens een ‘dingetje’. Ik kan een lijst maken van alle plaatsen waar ik op de grond heb liggen schreeuwen van de pijn. Het absolute hoogtepunt? De bergen in Bulgarije. De helikopter was mijn enige redding, om vervolgens mijn benen te moeten openen in een kabinet vol Mariabeelden.

Zelfs na een MRI bleef het antwoord vaag: “Er kan endometriose zitten, maar dat zie ik niet.” en “Je moet er maar mee leven.” Telkens als je zo’n kabinet binnenstapt, voelt het alsof het systeem je in de steek laat. Ik wil niet elke zorgverlener aanvallen; er zijn mensen met een ongelooflijke passie voor hun vak. Maar soms komt het pijnlijk en onhandig uit. Je laat je ego achter bij de voordeur in de hoop gehoord te worden, terwijl de arts zijn eigen ego laat spreken: “Sorry mevrouw, maar endometriose is tegenwoordig een hype bij jonge vrouwen. Stop maar met je eigen onderzoek.”

Het duurt gemiddeld 7 tot 10 jaar voor er een diagnose komt. Geloof me, het is een uitputtingsslag die je aan alles doet twijfelen. Je stelt je dromen en ambities bij, terwijl je telkens de vragen van het ‘individueel schuldmodel’ over je heen krijgt, alsof je er zelf voor gekozen hebt. Jaren van strijd zouden vermeden kunnen worden als er systematisch meer geïnvesteerd werd in vrouwengezondheid en wetenschappelijk onderzoek. En dan niet alleen over de impact van endometriose op je partner, maar op de persoon zelf…

Daarnaast is er de betaalbaarheid. Sinds mijn diagnose heb ik het gevoel dat ik aan een ‘welvaartsziekte’ lijd, een probleem dat in het rijke Westen alleen wordt opgelost als je diepe zakken hebt. Want laten we eerlijk zijn: endometriose kost handenvol geld. Om je te laten omringen door de juiste zorgverleners, moet je flink in de buidel tasten. Dat is fundamenteel onrechtvaardig. Iedereen met een baarmoeder heeft recht op zorg die hun levenskwaliteit aanzienlijk verbetert.

DAGELIJKS LEVEN

Ik heb die zorg uiteindelijk gevonden en daar ben ik waanzinnig dankbaar voor. Mijn eeuwige dank gaat uit naar mijn huisartsengroepspraktijk en in het bijzonder Dr. Jinte Garre, die op de eerste verwijsbrief al ‘endometriose’ durfde te schrijven. Naar mijn bekkenbodemkiné/orthomoleculair therapeut Laura Mertens, die me doorstuurde naar de juiste specialist. Naar mijn osteopaat Margo De Neys, omdat zij me geloofde. Naar mijn psycholoog en seksuoloog Febe Thoen, die mijn mentale strijd zoveel minder zwaar maakte.

En naar gynaecoloog Dr. Charlotte Maene, die haar ego opzij zette, luisterde en me mijn leven teruggaf.

Dus, aan de persoon met een baarmoeder die dit leest: durf op tafel te slaan als je voelt dat je lichaam schreeuwt om hulp, ook al ziet alles er ‘normaal’ uit. Ga voor die tweede, derde of vierde opinie. Je hoeft maar één zorgverlener te vinden die de punten wél verbindt. Luister naar je lichaam. Pijn is nooit normaal; het hoort er niet bij. Vertel alles, ook de details waarvan je denkt dat ze irrelevant zijn. Zij kunnen het ontbrekende puzzelstukje zijn.

Je lichaam is het waard om voor te vechten. Wees niet bang om gezien te worden als die ‘hysterische vrouw’. De geschiedenis leert ons namelijk dat juist die vrouwen een steen in de rivier kunnen verleggen.

Of zoals Meghan, Duchess of Sussex, het ooit zei:
“I hear a lot of people saying, when talking about girls’ empowerment and women as well, you’ll often hear people saying, ‘You’re helping them find their voices,’ I fundamentally disagree with that. Women don’t need to find their voice. They need to feel empowered to use it and people need to be encouraged to listen.”

Veel liefs,
Arwen 🙂