Eén op de 10 vrouwen lijdt aan endometriose en toch is de ziekte nog altijd weinig bekend. Organisaties en artsen wereldwijd vragen daarom meer aandacht voor de pijnlijke ziekte die tot onvruchtbaarheid kan leiden. De Vlaamse vzw Behind Endo (Stories) wil endometriose een gezicht geven en deelt deze maand elke dag een foto en het verhaal van iemand met endometriose.
Kim onderging in december 2021 een spoedoperatie na een acute pijnaanval op het werk. “De artsen konden niets anders bedenken dan een blindedarmontsteking. Ook na meerdere keren te hebben uitgelegd dat ik endometriose heb”, vertelt Kim. “Tijdens de operatie bleek het inderdaad om een opflakkering van endometriose te gaan.”
Het is een tekenend voorbeeld van hoe weinig bekend de ziekte is, zelfs in de medische wereld. Nochtans lijdt 1 op de 10 vrouwen in de vruchtbare leeftijd aan endometriose. “Maar de echte cijfers zijn waarschijnlijk zelfs nog hoger”, zegt Valerie Clinkemalie van Behind Endo (Stories) vzw. “We schatten dat één vrouw op de zeven realistischer is.”
Wat is endometriose?
Endometriose is een chronische aandoening waarbij cellen die enigszins lijken op het baarmoederslijmvlies (endometrium) buiten de baarmoeder voorkomen. De cellen kunnen daar gaan woekeren en vlekken, cystes of knobbeltjes vormen. Dat kunnen ze ook doen op organen als de blaas, de urineleiders, de darmen of de eierstokken met ontstekingsreacties tot gevolg.
Endometriose kan hevige menstruatiepijn veroorzaken, maar ook pijn tijdens het vrijen, plassen en de ontlasting. De klachten treden bij de meeste mensen vooral op voor en tijdens de menstruatie, maar kunnen ook dagelijks tot pijn leiden.
orzaken, maar ook pijn tijdens het vrijen, plassen en de ontlasting. De klachten treden bij de meeste mensen vooral op voor en tijdens de menstruatie, maar kunnen ook dagelijks tot pijn leiden.
“Menstruatie is iets waar we als maatschappij te weinig aandacht voor hebben en te weinig over spreken”, zegt endometriosechirurg Carla Tomassetti (UZ Leuven). “Menstruatiebuikpijn wordt vaak als iets normaal gezien, terwijl dat niet altijd zo hoeft te zijn. Daardoor wordt er minder gezocht naar een achterliggende aandoening zoals endometriose.”
“Maar het is ook een vrouwenziekte en daardoor, historisch gezien, wat minder onderzocht”, zegt professor Tomassetti. Uit onderzoek blijkt dat vrouwen gemiddeld 7 tot 8 jaar met de klachten rondlopen voor de diagnose wordt gesteld.
“Geef endometriose een gezicht”
Om de ziekte meer onder de aandacht te brengen, staat de maand maart wereldwijd in het teken van endometriose. Behind Endo (Stories) vzw wil de ziekte ook zichtbaarder maken door elke dag een foto en het verhaal van iemand met endometriose te delen op het internet.
“Het was voor veel deelneemsters een grote stap uit hun comfortzone, maar we zagen dat onze oproep om deel te nemen aan de fotocampagne op zeer korte tijd was ingevuld”, zegt Valerie Clinkemalie van Behind Endo (Stories) vzw.
“Dit bewijst hoeveel nood er is bij patiënten om hier open over te kunnen spreken en op deze manier duidelijk te maken aan hun omgeving welk emotioneel en fysiek leed endometriose veroorzaakt in hun dagelijkse leven”.
Hoe kan je herkennen dat je endometriose hebt en wat kan je er aan doen?
“Je kan het maar met zekerheid weten als je je laat nakijken door een arts, maar er zijn wel heel wat symptomen die kunnen wijzen op endometriose”, zegt professor Tomassetti.
“Vooral menstruatiebuikpijn die niet weggaat na het nemen van pijnstillers, waardoor je niet naar school of naar het werk kan. Ook pijn tijdens het vrijen, pijn bij het plassen of stoelgang maken tijdens de menstruatie, voortdurende onderbuikpijn, verminderde vruchtbaarheid…. Het zijn allemaal symptomen die gelinkt kunnen worden aan endometriose.”
Invloed op vruchtbaarheid
Gemiddeld heeft een vrouw bij onbeschermd geslachtsverkeer 30 procent kans (per maand) om zwanger te raken. Een vrouw met endometriose, ziet haar kans slinken tot 10 procent. Endometriose heeft dus een grote invloed op de vruchtbaarheid. Van alle vrouwen die met vruchtbaarheidsproblemen in ons land een ziekenhuis bezoeken, heeft een vierde (UZ Gent) tot de helft (UZ Leuven) endometriose.
“We kunnen jammer genoeg nog niet alle endometrioses voor eeuwig en altijd genezen, maar er zijn wel behandelingen mogelijk”, zegt professor Tomassetti.
“Een hormonale behandeling, zoals de pil bijvoorbeeld, en pijnstillers kunnen de klachten verminderen, maar gaan de letsels niet doen verdwijnen. Met een operatie kan je wel de letsels én de klachten zo goed mogelijk wegnemen, maar ook dan blijf je best hormonale medicatie gebruiken om ervoor te zorgen dat de klachten niet terugkomen.”
De vzw Behind Endo (Stories) benadrukt dat hormoontherapie niet bij iedereen werkt en dat er momenteel nog geen wetenschappelijke consensus is over de aandoening en het ontstaan ervan.
Correctie
Wij hadden volgende correcte omschrijving van de ziekte doorgegeven aan de redactie: “Endometriose is een chronische ziekte waarbij er zich vreemd weefsel in het hele lichaam kan bevinden (bv op middenrif en longen), maar voornamelijk in de buikholte, op en rond eierstokken, blaas en darmen. Daar zorgt het voor verklevingen van organen en ontstekingsreacties. Bij veel vrouwen is het weefsel gevoelig voor hormonen, wat zich onder andere uit in zeer pijnlijke menstruatieklachten elke maand en vruchtbaarheidsproblemen. Vele vrouwen ervaren echter ook elke dag van de maand pijn vanwege de reeds aangetaste organen en zenuwen.”
° endometrioseweefsel heeft veel meer verschillen dan gelijkenissen met baarmoederslijmvlies
° Endometriose woekert of vlekt niet, het ontwikkelt of groeit dieper in
° Endometriose is zeker geen menstruatieziekte. Pijnlijke menstruaties zijn een symptoom, geen oorzaak
° “Vruchtbare leeftijd” is geen correcte afbakening. Er zijn nl ook tieners met endo en ook na de menopauze kan endo voor last en klachten zorgen
° Het is geen uitsluitend gynaecologische of vrouwenziekte want het werd ondertussen reeds aangetroffen bij mannen en in embryo’s
° Dat Amy Schumer haar baarmoeder liet verwijderen, lag hoogstwaarschijnlijk aan adenomyose, waarbij endo weefsel in de baarmoederwand groeit en er hevige bloedingen zijn. Dan kan een bm verwijdering een oplossing zijn
° hormoontherapie of de pil zorgt er niet voor dat ‘klachten niet terugkomen’ en is niet persé ‘noodzakelijk na een operatie’, want als die werd uitgevoerd door een chirurg met voldoende endo expertise zou het meeste zichtbare weefsel moeten kunnen weggesneden worden en is hormoontherapie ‘ter preventie’ niet nodig. Hormoontherapie kan hoogstens pijn en klachten verlichten, maar stopt geen groei of nieuwe ontwikkeling van weefsel.
Updates
(Behind) Endo Stories
Geef endometriose een gezicht – Heidi
Ik ben Heidi, ik ben 44 jaar en woon in Nederland, in Voorschoten. Een groot dorp tussen Leiden en Den-Haag in. Na de middelbare school
Geef endometriose een gezicht – Vera Esmeralda
Ik ben Vera Esmeralda, 29jaar en woon in Willebroek (jaaaa, van de Carré of van die brug waar je altijd voor staat). Ik ben een
Geef endometriose een gezicht – Yamina
Hey hey, ik ben Yamina, Mina, Mien, Yamientje… Ik ben 30 jaar en al 15 jaar (jup, de helft van mijn leven) gelukkig met Jakub.
Geef endometriose een gezicht – Melanie
Ik ben Melanie, geboren en getogen in Eindhoven. Samen met mijn ouders, zus en broertje groeide ik op in een levendige volksbuurt. Mijn kindertijd was
Geef endometriose een gezicht – Natasja
Ik ben Natasja, en hoewel ik graag schrijf en uitgebreid vertel, heb ik het gevoel dat ik zelf nog te weinig weet over endometriose, de
Geef endometriose een gezicht – Ashley
Hoi, ik ben Ashley, ik ben 30 jaar en woon in Sint-Niklaas. Ik heb geen kinderen en woon samen met mijn lieve verloofde en viervoeters