Over ons

Onze visie

BEHIND ENDO (STORIES) is een veilige community voor:

° Ervaringsverhalen van endosisters én hun partners (bewustwording)

° Correcte info over endometriose en concrete handvaten tijdens gesprekken met dokters (educatie)

° Tips om op een holistische manier het dagelijkse leven met endometriose draaglijk te maken (levenskwaliteit)

° Acties om de nodige (h)erkenning en omkadering rond endometriose in BE en NL te verkrijgen (actie)

C'est qui?

Valérie

Hey, ik ben Valérie en woon in Baardegem, samen met mijn vriend Ignace, zotte kat Mambo en doorgedraaid konijn Grumpy.

Mijn favoriete kleur is groen, ik ben een boekenverzamelaar, verzot op wandelingen in de vrije natuur met een bubbel tettervriendinnen, ik ben tenenkrommend perfectionistisch maar kan ook ontzettend lui zijn en dingen tot op de deadline uitstellen.

Naast @WorkShop (www.atworkshop.be), een winkel en groothandel in werk- en beschermkledij die ik samen met mijn vriend run, stampte ik in 2020 mijn eigen bedrijfje uit de grond: Moment Content – Thee & meer (www.momentcontent.be)  Hiermee wil ik vooral inspireren om bewust te kiezen voor me-time en te leren luisteren naar uw lichaam, als dat zegt: vertragen, nu niet, effe gas terugnemen. (En je vindt er ook kei lekkere thee en kruidentisanes 😉)

Sinds 2018 ben ik ook ‘officieel’ #endosister…

🌻 Lees HIER mijn Endo Story!

Esmee

Hoihoi! Ik ben Esmeralda, een multi-gepassioneerde vrouw! Ik werk als thuisverpleegkundige en heb een eigen blog (www.heartfullyconscious.be) waar ik deel over mijn zoektocht naar een bewuster en holistisch leven. Dit alles combineer ik met een gezin waar ik samen met mijn man Yarrith trotse hondenouders ben van Tina, een Spaanse puppy.

Daarnaast vind je mij vaak verstopt achter een boek of laptop, waaruit ik informatie op slurp. In balans leven en zijn is een enorme uitdaging voor mij, zeker met de diagnose endometriose (die ik in 2020 heb gekregen). Toch weerhoudt dit mij er niet van om informatie en kennis te delen en om endometriose in de belangstelling te zetten.

🌻 Lees HIER mijn Endo Story!

Onze missie

Wij leerden elkaar online kennen en ontdekten in elkaar het vuur om voor meer BEWUSTWORDING voor ENDOMETRIOSE te zorgen, die chronische ziekte waar 1 op 10 vrouwen in de wereld (onbewust) aan lijdt… En dus sloegen we onze pollekes in elkaar voor een nieuw, groots endo-project!

Op sociale media zijn er al talrijke goede en informatieve supportgroepen rond endometriose te vinden. Maar zoals je in sommige Endo Stories kan lezen, primeert daar vaak (ongewild) de negatieve sfeer. Nee, het is gene kado, deze chronische ziekte. En dag in dag uit moeten leven met helse pijn, gigantische vermoeidheid en voor sommigen zelfs geen enkel perspectief op een toekomst met een partner en een kindje, doet een mens snakken naar wat begrip en medeleven. En dan lijkt uw hart luchten op sociale media in een groep met gelijke zielen de ideale plek.

 

Alleen voelt het voor de meesten op die plek op den duur heel verstikkend en hopeloos, alsof er enkel nog maar die negativiteit is en de groep een gratuit grote klaagmuur geworden is.

In de COMMUNITY van BEHIND ENDO (STORIES) willen we vooral de nadruk leggen op de ERVARINGSVERHALEN, niet enkel van de #endosisters maar ook van eventuele partners, familie en vrienden. Want daar is nog zo weinig platform voor. Endometriose treft niet enkel het lotgenootje, maar ook de onmiddellijke OMGEVING: partner, kinderen, ouders, collega’s op het werk, vrienden, …

We startten met sociale media kanalen zoals Facebook en Instagram. In combinatie met deze website willen we zo een echt PLATFORM, een veilige informatieve plaats voor menig #endosister uit bouwen, waar je terecht kan voor CORRECTE INFORMATIE rond de ziekte zelf, waar je kan proeven van verschillende manieren om het DAGELIJKSE leven met endometriose enigszins dragelijk te maken en waar er op regelmatige basis echte warme CONTACTMOMENTEN met elkaar kunnen georganiseerd worden.

Daarnaast hopen we een aantal grotere projecten rond een betere INFORMATIEVERSPREIDING over endometriose te kunnen verwezenlijken: correcte informatiebrochures bij huisartsen en op spoed, informatiesessies op scholen en in jeugdbewegingen, erkenning van deze ziekte bij de ziekenfondsen, …

Maar ook de ENDOMETRIOSEZORG zelf hier in België kan een serieuze upgrade gebruiken! Zoals onder meer het gebrek aan kennis en expertise van artsen, de laattijdige diagnoses, de verkeerde info die wordt verstrekt, de ineffectieve of schadelijke behandelingen die patiënten ondergaan, het niet doorverwijzen naar artsen met betere expertise, het niet serieus nemen van aangegeven klachten…

Hiervoor rekenen we op jullie STEUN! Help ons om deze mooie projecten uit te werken zodat ieder meisje en iedere vrouw die getroffen wordt door deze ziekte kan rekenen op een snelle, correcte diagnose en een capabele gynaecoloog kan benaderen die haar hopelijk met één enkele operatie kan helpen.

Facebook-community

We hebben zowel een openbare Facebook-pagina als een besloten groep.
 
Die laatste vormt een community waar we samen kunnen zijn. Waar we ons verhaal kunnen delen maar elkaar ook tips kunnen geven over hoe we met deze ziekte om kunnen gaan. Een veilige haven dus voor #endosisters en hun entourage.

Facebook-pagina

Facebook-groep

REGENBOOG
De regenboog is een prachtig natuurverschijnsel. Wanneer het regent (verdriet en tegenslag) en tegelijkertijd de zon (hoop en leven) schijnt, komt er een regenboog tevoorschijn. De regen staat symbool voor verdriet. Donkere wolken maken de wereld somber, nat en koud. De zon is het tegenovergestelde: het maakt de wereld warm, vrolijk en licht.

Het gezegde ‘na regen komt zonneschijn’ is de versmelting van deze twee uitersten. Wanneer het regent en tegelijkertijd schijnt de zon, dan ontstaat er een fenomeen dat beiden overstijgt. Zowel de regen als de zon transformeren samen tot iets wat groter is dan ze beiden apart ooit kunnen zijn: een magnifieke regenboog! Zowel licht als donker, hoop en verdriet mogen er allebei zijn. Zonder schaduw geen licht en zonder kou geen warmte.

Het is een belofte dat ook na de regen weer zonneschijn zal komen. Hou vol, want hoe donker het nu ook lijkt, op een dag breekt de zon weer door. De regenboog is dus een prachtig symbool voor hoop, vrede en troost. Een symbool voor een lichtpuntje in moeilijke tijden.

GELE KLEUR
Geel staat algemeen bekend als de kleur voor de bewustwording van endometriose. Toen de Amerikaanse organisatie EndoFound in 1980 een eerste publicatie deed van hun awareness brochures over endometriose, gebruikten ze de kleur geel als achtergrond. De brochures werden wereldwijd verspreid, in alle talen vertaald en sindsdien is geel de officiële kleur van endometriose.

De organisatie gebruikt sinds 1993 ook een geel lint met daarop de woorden ‘Vraag me wat endometriose is!’. Ze proberen hiermee de bewustwording nog meer te stimuleren omdat mensen bij het zien ervan nieuwsgierig zijn naar het verhaal erachter. Met onze gele regenboogpin proberen wij met Behind Endo (Stories) deze bewustwording een nieuwe dimensie te geven.