Endo Stories – Valérie

Hi, ik ben Valerie, ik ben 35jaar en woon in Baardegem. Ik heb geen kinderen (yep, bewust!), ben na 10jaar nog steeds dolverliefd om mijn sjoewie en lach mij bij momenten een kriek met de capriolen van onze kat Mambo en konijn Grumpy.

Als zelfstandige ladyboss van ‘Moment Content – Thee & meer’ mag ik mijn passie voor thee en zelfzorg combineren met mijn missie om meer awareness te creëren voor endometriose. Ik heb een zwak voor lezen (mijne sjoewie kreunt zich blauw bij elk nieuw boek dat er wekelijks binnenkomt), volg momenteel een tarot-cursus en hou van wandelingen in de ongerepte natuur (en ja, daar hoort boomknuffelen ook bij :p)

Ik mis de spelletjesavonden bij vrienden (soms meer spelletjesnachten, zóóó gezellig!), de ongeplande uitstapjes naar leuke nog te ontdekken steden en de meebrulmomenten tijdens concerten in de AB of Botanique… ☹

En toch ben ik ook dankbaar voor het C-beestje want het zorgt voor de broodnodige vertraagmomenten en het kritisch kijken naar onze eigenste ratrace waardoor er soms nauwelijks tijd overblijft om gewoon eens te zitten en te à-de-men!

ENDOMETRIOSE-TRAJECT

Had je voor je diagnose al ooit gehoord van endometriose?

Ja en nee 😊 Ik kwam op een bepaald moment zo op een punt van wanhopig zijn naar de reden van mijn pijnlijke maandstonden en alle nevenpijnen, dat ik alle symptomen in Google heb ingetikt en zo op sites met info over endometriose terecht kwam. Heb dan naar mijn moeder gebeld om te vragen of zij die ziekte kende, en blijkbaar was er daarover net twee weken ervoor een item in het journaal geweest, waardoor ze dat ‘rare woord’ nog herkende.

Hoe verliepen jouw menstruaties tot voor de diagnose?

Sinds ik mijn maandstonden heb, zijn die pijnlijk, had ik redelijk wat bloedverlies, moest ik op termijn pijnstillers slikken om de dag enigszins op een deftige manier door te komen, eerst op school en later op het werk. Als tiener kreeg ik de pil voorgeschreven om mijn menstruatie regelmatiger te maken en om de pijn op te vangen. Dat ging redelijk voor een aantal jaren, waarin ik afwisselde tussen pilvrije maanden en toch weer terug aan de pil omdat het niet houdbaar was. Nadat ik mijn huidige vriend leerde kennen, bleek er geen nood meer te zijn om de pil te blijven nemen. Er waren serieuze nadelen aan, zoals afvlakking van emoties en libido, en ik wilde op een meer natuurlijke manier gaan leven zonder hormonen van buitenaf.

Hoe en wanneer werd bij jou de diagnose gesteld?

In 2018 ontplofte ineens de bom, tijdens een stopweek. Zelfs de pijnstillers konden toen geen soelaas meer bieden, ik wilde niets anders meer dan mijn hoofd tegen de muur bonken om die snerpende, vlammende pijn binnenin te stoppen. Dit had ik nog nooit meegemaakt, het straalde zelfs uit naar mijn bovenbenen en benam mij op sommige momenten echt de adem. Naar toilet gaan was een beproeving met scherpe flitsen van pijn.

Na enkele dagen ging het iets beter, maar bleven de alarmbellen in mijn hoofd rinkelen. Dit was echt NIET NORMAAL meer. Ik besloot wat symptomen op internet in te tikken en er bleef telkens 1 woord naar boven komen: ENDOMETRIOSE. De dokter van wacht waar ik na 3 dagen terecht kon, aanhoorde mijn opsomming van klachten en antwoordde direct: ‘juffrouw, volgens mij heb jij endometriose, ik raad u aan om aan uw huisarts een doorverwijzing naar het ziekenhuis te vragen zodat ze verdere onderzoeken kunnen doen’. Ik ben die mens eeuwig dankbaar dat er – eindelijk! – een ‘diagnose’ gesteld kon worden en dat ik wist dat die pijnlijke menstruaties al die jaren NIET NORMAAL waren geweest.

Op de echo en gynaecologische echo waren cystes en verklevingen van eileiders te zien.

Welke symptomen heb je? Kan je beschrijven wat je voelt wanneer endometriose opspeelt?

De welbekende endo-belly heb ik zo goed als dagelijks (buik die opzwelt alsof je x aantal maanden zwanger bent). Ik moet dus heel erg opletten wat ik eet, wat uiteraard niet altijd lukt. De vermoeidheid is ook een constant gegeven, en kan bij momenten een serieuze domper zijn omdat mijn creatieve brein maar blijft gaan en mijn lichaam dan stop zegt. Ik heb meerdere dagen per maand tussentijdse bloedingen (spotting). En dan de hele emotionele rollercoaster de dagen rond de menstruatie, met serieuze pieken en dalen.

Heel moeilijk om te schrijven maar tijdens het vrijen met mijne sjoewie ervaar ik telkens pijn, vooral bij het penetreren. Alsof iemand met zijn vingers mijn velleke serieus ompitst. En door de knobbel die ze onlangs op mijn darm vonden, heb ik op sommige momenten enorme last tijdens het wc-bezoek: zeer pijnlijke steken die helemaal doortrekken tot in mijn nek.

Welke behandelingen/operaties heb je gehad?

In 2018 heb ik een ‘opkuisoperatie’ gehad in Aalst, zoals ze dat noemden. Vooraf werd ik 3 maanden op de pil gezet om ‘mijn hormonen en cyclus tot rust te brengen’. Zo zouden ze een beter zicht op alles hebben tijdens de operatie…

Tijdens die operatie verwijderden ze cystes op mijn eierstokken, mijn eileiders werden losgemaakt van mijn baarmoeder en verklevingen en endo-haarden werden weggebrand. Dit gebeurde via een laparoscopie, waarna een lang herstel volgde. Tijdens de operatie was ook gebleken dat mijn eileiders zodanig beschadigd waren door de liaisons van de verklevingen dat er geen doorgang van eicellen meer mogelijk was en natuurlijk zwanger worden heel erg moeilijk zou zijn…

Ondertussen zijn we 3jaar verder en heb ik nieuwe onderzoeken achter de rug in Leuven. Daar blijkt alles weer ‘terug gekeerd’: cystes op eierstokken, ene eileider hangt vast aan baarmoeder, de andere aan het bekkenvlies, baarmoederslijmvlies is verdikt, verdikking van de baarmoederwand (adenomyose) en van weefsel tussen blaas en baarmoeder, en dan de nodus op mijn darm…

Welke obstakels kwam je tegen in je traject?

De diagnose zelf werd vrij snel gesteld, doordat ik ondertussen zelf al wat dingen had opgezocht en dus beter kon aangeven wat er allemaal ‘mis’ was en waar ze konden op letten.

Hiervoor ben ik wel jaren op de pil gezet geweest met als mededeling ‘leer leven met pijnlijke maandstonden’. Als de huisarts toen al een idee had gehad wat endometriose is, had ze sneller kunnen reageren en juist doorverwijzen.

Hoe beïnvloedt endometriose jouw leven momenteel?

Naast de hierboven al opgesomde symptomen heb ik enkel pijnlijke steken linksonder in mijn bekkengebied als ik in een stressvolle periode zit. Dat zijn echt waarschuwingssignalen die mijn lijf mij stuurt zodat ik zou ‘vertragen’. Tijdens mijn menstruatie zelf valt de pijn op dit moment mee, omdat ik de laatste paar maanden magnesium en een supplement bij neem. En ik kies er bewust voor om 1 dag thuis te blijven en te rusten. Wat een gigantisch verschil is voor mijn pijnbeleving maar het betekent tegelijkertijd ook dat ik die dag niet kan werken en mijn vriend alleen onze zaak moet runnen. Daar probeer ik mij niet ‘schuldig’ over te voelen maar dat lukt niet altijd.

DAGELIJKS LEVEN

Welke sites of social media-groepen over endometriose kan je aanbevelen?

Nancy’s nook endometriosis education (FB-groep) / Endopedia (site) / open brief om tekortkomingen in de endometriosezorg aan te klagen (site) / (behind) endo stories (FB-groep)

Met welke onwaarheden of vooroordelen over endometriose heb je al te maken gekregen?

Dat het ‘toch maar enkel ewa pijnlijke maandstonden’ zijn, dat de pil nemen toch wel zal helpen tegen de pijn en het daardoor niet meer zal terugkomen, dat het baarmoederslijmvlies is dat in uw bekkengebied zit, dat je er eigenlijk toch niet echt ziek uit ziet…

Welke dingen in onze cultuur/medische zorg/onderwijs die invloed hebben op endometriose zou je willen veranderen?

Het taboe en stigma dat er nog steeds rust op menstruaties en alle (al dan niet pijnlijke) aspecten ervan. Waarom zouden wij ons als vrouw moeten schamen voor iets dat zo natuurlijk is? Nieuw leven voortbrengen? Leven op het ritme van uw lichaam ipv op het snelle Circadiaanse rat-race ritme dat onze maatschappij ons oplegt? Maw, rust nemen tijdens uw menstruatie ipv te blijven in het rondrennen? Openlijk kunnen en mogen praten over eventuele lichamelijke problemen die je dan ervaart? Zonder dat je weggelachen wordt, dat je niet geloofd wordt, dat er geen ruimte is voor jouw ongemakken?

Er zou veel sneller over menstruatie en endometriose moeten gesproken worden bij jongeren, en dan in eerste instantie op scholen. Hoe sneller dat zowel meisjes àls jongens de ziekte kennen en de symptomen kunnen herkennen, hoe sneller zij voorbereid een arts kunnen contacteren. En hoe meer kennis die jongeren op dat moment hebben, hoe meer zelfvertrouwen en hoe mondiger zij zullen reageren wanneer een arts hen niet wil geloven of wegwuift.

Welke dingen heb je aangepast in je leven zodat je minder last ondervindt van endometriose? (dieet/beweging/mindset)

Ik probeer het dieet te volgen, maar zoals eerder vermeld, wil dat niet altijd lukken 😊 Wekelijks gaan wij 2x wandelen, zodat mijn rugspieren en darmen ‘soepel’ blijven. En zoals voor velen is het ook voor mij een hele moeilijke om stress zoveel mogelijk te beperken, en af en toe te vertragen.

Welke raad kan je aan meisjes/vrouwen geven die net de diagnose gekregen hebben?

Laat het nu even bezinken want het is veel om te verwerken. Lees zoveel mogelijk info die je kan vinden over endometriose op de hierboven vermelde kanalen, zodat je je zelfverzekerder voelt en weet wat je moet vragen op een volgende consultatie.

Welke raad kan je aan partners, familie, vrienden van een endosister geven?

Omring haar met warmte, zorg en begrip. Jouw steun is ontzettend belangrijk in het ganse proces!

Updates

(Behind) Endo Stories

Endo Stories – Kim

9/04/2022 – INTRO Na lang getwijfeld te hebben om hier alles neer te pennen en vele aanpassingen later is het nu zover. Jullie leven allemaal

Verder lezen

Endo Stories – Anoniem

30 jaar uitgelachen (ook door gynaecologen) voor hevige menstruatiepijn… Ik was elf jaar toen het voor het eerst gebeurde. Mijn moeder zag het als eerste.

Verder lezen

Endo Stories – Cemile

Ik ben Cemile, 18 jaar. Mijn hobby’s zijn zingen, piano spelen, gitaar spelen en wandelen. Waar ik vooral energie van krijg, is zingen. Ik schrijf

Verder lezen