Endo Stories – Marlien

Mijn naam is Marlien en ik ben 27 jaar.  

ENDOMETRIOSE TRAJECT

Januari 2024 begon voor mij met een diagnose… ENDOMETRIOSE.

Komende 9 juni moet ik binnen in het U.Z. Leuven, want 10 juni staat me een zware operatie te wachten. De zoveelste in het rijtje, alleen was deze niet voorzien en dus onverwacht.

Even terugspoelen:

Al vele jaren beleefde ik mijn menstruatieperiodes veel heftiger dan velen rondom mij, die indruk had ik toch altijd. Pijnstillers werden een dagelijkse gewoonte, essentieel, want functioneren was anders amper tot onmogelijk, ik wist geen blijf meer met mijn lichaam.

Afgelopen kerst bereikte ik een dieptepunt. Na maanden de pijn te proberen onderdrukken (ik nam vaak pijnstillers om op afspraken te geraken, achteraf gezien was dit echt niet meer gezond), bereikte het een limiet en fysiek ging ik zwaar onderuit. Stappen was zelfs amper tot niet van toepassing, kiné en sporten waren uitgesloten, mijn bed was dagelijkse kost, hevige pijnen over heel m’n lichaam, … Ik was ondertussen veel gewoon maar dit was onhoudbaar, vermoeidheid en plassen was een hel. Toevallig was er eerder een MRI ingepland voor m’n onderrug omdat we dachten dat het vanuit mijn beperking kwam.

Het eerste MRI-resultaat bewees het tegendeel: twee cystes, één op elke eierstok. Ik kreeg meteen een doorverwijzing naar een gynaecologe en het bleek om de zogenaamde ‘endo-cystes’ te gaan.

Na “maar” 3 maanden pijnlijk wachten (want er is een lange wachttijd van minstens 8 (!) maanden), werd ik “in spoed”, want ik had ‘t geluk dat ik sneller op consultatie kon gaan, doorverwezen naar het Endometriose-team in Gasthuisberg. Er volgden uitgebreide in- en uitwendige onderzoeken en de vraag of er al dan niet een kinderwens is.

Op 25 maart kreeg ik het verdict. Dat het niet goed zou zijn, wisten we, want dat had ik ondertussen meermaals ondervonden, maar dit resultaat had ik niet verwacht. De arts zei me meteen bij het binnenkomen: ‘Meisje, zet u, want ik ga wat bommetjes droppen.’

– Grote endometrioseknobbel dat doorheen de dunne darm en zo verder doorheen de endeldarm is vergroeid.

– Endometrioseweefsel verkleefd aan de baarmoederwand en nog vlekjes verspreid in de buik.

– Hoogste graad in endometriose. Leren leven met chronische pijn en alles wat erbij komt kijken, is niet niets…

• Gevolg:

– Ze gaan een deel van de dunne darm verwijderen en de helft van de endeldarm, met  hoogstwaarschijnlijk (hopelijk tijdelijk en van korte duur) een stoma als gevolg.

– Tijdelijke stents in de urineleiders.

– Verwijderen van de cystes en al het andere endo-weefsel aan o.a. de baarmoederwand.

– 3 april werd er gestart met een kunstmatige menopauze tot aan de ingreep (dus gelukkig maar drie maandelijkse spuitjes).

En nog wat onderzoeken/consultaties tot de ingreep, die dus op 10 juni zal plaatsvinden met achteraf een herstel van minstens twee maanden, waarvan de eerste 3 à 5 dagen (meer naargelang de toestand) in het ziekenhuis.

Deze chronische aandoening treft 1 op de 10 vrouwen, evenveel als diabetes. Vele artsen, gynaecologen, etc. kennen het zelfs nog niet eens, waardoor veel vrouwen jarenlang met ondraaglijke pijnen door het leven gaan en vaak niet begrepen en geholpen worden omdat de oorzaak onbekend blijft.

DAGELIJKS LEVEN

Ik heb al een medische aandoening t.g.v. de aangeboren Cerebrale Parese. Dit erbovenop had ik nooit verwacht er nog bij te krijgen. Ik ga er positief mee om want dat is altijd het beste en ik besef ook dat er veel ergere zaken zijn. Ik heb nu een oorzaak met hopelijk een geslaagd en lang houdbaar resultaat en dat geeft positieve moed om door te gaan, want makkelijk is het de afgelopen tijd zeker niet geweest.

Het doorbreken van een taboe gebeurt alleen maar door erover te praten. Dat is dus de reden dat ik dit deel. Niet omdat ik medelijden wil, dat is uitgesloten! Maar, omdat het nodig is en belangrijk dat het meer en meer gezien en gehoord wordt. Zodat vele vrouwen die struggles ondervinden, sneller geholpen kunnen worden en wanneer pijnlijke menstruaties abnormaal en ondraaglijk pijnlijk zijn, er een belletje gaat rinkelen. Een onderzoek kan nooit kwaad, beter voorkomen dan genezen.

Om met een positieve noot te eindigen: toen ik de uitgebreide diagnose vernam, dacht ik achteraf: ‘Shit, het slaagt op m’n darmen!’ (Humor mag ter relativering)

Positief blijven is de boodschap. ✊🏻 🎗️