Endo Stories – Natalie

Hey, ik ben Natalie, 35 jaar en woon in de Kempen met mijn liefdevolle man Jo en onze honden Yara en Triton.

ENDOMETRIOSE TRAJECT

Ik denk dat mijn “onofficieel” endo-traject in mijn tienerjaren startte. Ik kan me herinneren dat ik, wanneer ik ongesteld was, vaak voorover gebogen liep, en dat ik dan altijd zei dat het voelde “alsof ik huid tekort kwam in mijn onderbuik”. Mijn maandstonden verliepen echter niet extreem pijnlijk en mijn cyclus was regelmatig. Toen ik als tiener seksueel actief werd, ging ik jaarlijks op controle bij de gynaecologe. Tijdens zo’n jaarlijkse controle zag zij een goedaardige cyste op mijn baarmoeder. “Helemaal niets om je druk over te maken, zo’n cyste komt en gaat omdat ze meeleeft op het ritme van je cyclus”, was haar uitleg. Ik had op dat ogenblik nog geen buitensporige (menstruele) klachten; achteraf bleek dat dit kwam omdat op dat moment de klachten nog onderdrukt werden door mijn spiraal. In het najaar van 2020 begonnen mijn klachten: enkele dagen voor mijn menstruatie kreeg ik een pijnlijke onderbuik die aanhield tot de 2de dag van mijn menstruatie en had ik een brandend gevoel bij het plassen. Deze klachten breidden zich iedere maand uit, tot ik uiteindelijk 1 week niet meer kon functioneren van de pijn in mijn buik en het plasgevoel allesbepalend was. Tijdens die dagen combineerde ik Paracetamol en Ibuprofen, en die combinatie nam slechts de scherpe kantjes eraf. In die week had ik altijd één enorme pijnopstoot, die ik vergelijk met een vrouw die weeën heeft. Ik wist me dan geen houding aan te nemen, probeerde de pijn te controleren door ademhalingsoefeningen en keerde helemaal terug op mezelf. Ik zat dan vaak te huilen op het toilet, met mijn man naast mij, hem smekend om met een Stanleymes mijn buik open te snijden en de pijn eruit te halen; je wilt gewoon dat het stopt… Na zo’n opstoot was ik zowel fysiek als mentaal compleet uitgeput, en iedere maand voelde ik de pijnlijke week opnieuw aan kracht winnen, terwijl ik net telkens minder weerbaar werd.

Via de psychologe waar ik ga, vanwege het overlijden van mijn broer, leerde ik endometriose en adenomyse kennen; haar eigen klachten klonken me zo bekend in de oren.

In april 2021 liet ik mijn spiraal verwijderen door de gynaecologe en haalde ik voorzichtig de ziekte endometriose aan. Daar mijn man en ik een kinderwens hadden en ik 30+ was, had ik mijn eicelwaarden laten checken en deze bleken lager dan het minimum te zijn. Mijn gynaecologe focuste zich meer op de kinderwens dan op de endometriose; volgens haar was zo snel mogelijk zwanger worden de oplossing voor beide problemen. In augustus moest ik terug voor mijn jaarlijkse controle. We waren nog niet zwanger, maar dat was op zich niet problematisch. Wat wel problematisch was, was dat mijn pijnen na het verwijderen van de spiraal verergerden, tot ik iedere maand 3 weken van de 4 alle gradaties van pijn ervaarde, van ongemak bij het plassen tot verschrikkelijk stekende pijn waarbij ik over de grond kroop. Ik begon tijdens dat consult weer over endometriose en zei dat de pijn zich ook laat voelen bij het plassen. Wéér werd ik niet gehoord en kreeg ik als antwoord “ik kan je niet helpen”. Er werd zelfs geen onderzoek of doorverwijzing naar een andere arts voorgesteld! In tranen verliet ik de praktijk. Een second opinion bij een andere gynaecoloog in hetzelfde ziekenhuis liet me al even troosteloos achter; wat moest ik nu doen? Die pijn kwam toch van ergens?

Ik besloot om langs te gaan bij een uroloog voor mijn pijnlijke plasjes, en bracht maandelijks een urinestaaltje binnen. Het resultaat was altijd hetzelfde: negatief… Ik pendelde enkele maanden tussen mijn gynaecologe en de uroloog, maar niemand legde het verband tussen “pijnlijke menstruatie” en “pijn bij het plassen TIJDENS de menstruatie”. Mijn psychologe stelde haar gynaecologe voor; deze werkte samen met UZ Leuven en zij was hier zowel voor haar endo als voor haar kinderwens erg goed geholpen. In februari 2022 had ik een afspraak. Na een verkennend gesprek volgde het vaginaal onderzoek met de echostaaf. Binnen de 2 seconden zei de gynaecologe “Ziet u dit hier tussen uw baarmoeder en uw blaas? Dat is duidelijk endometriose!”. Ik antwoordde met “awel, dat is die goedaardige cyste die mijn gynaecologe al 2 jaar ziet en volgens haar geen kwaad kan!”. Meteen werd er gehandeld en onderzoeken werden ingepland: uitgebreide echo, MRI, hysteroscopie. Ook werd er gesproken over een IVF-traject, aangezien ik ondertussen bijna 35jaar was, mijn eicelwaarden al serieus waren aangetast door de endometriose en dat dat er dus niet op zou beteren. De onderzoeken bevestigden mijn klachten: adenomyose, endometriose in het blaasdak met serieuze ingroeiing in de blaas en endoweefsel op de endeldarm. Samen met de nieuwe gynaecologe kozen we voor het volgende traject: eerst via hormoonstimulatie enkele embryo’s verzamelen (omwille van de slechte eicelwaarden), dan alles richten op het behandelen van de endometriose, om nadien over te gaan tot het terugplaatsen van de embryo’s. Ik werd op Dimetrum gezet, wat voor mij héél veel deed in het onderdrukken van mijn pijnen. Van mei tot september 2022 hebben we ons gefocust op embryo’s verzamelen. Binnenkort komt de endometriose aan de beurt. Mijn operatie staat gepland voor 16 januari 2023. Ik kijk hier heel erg naar uit, hoewel ik weet dat het geen wonderen zal doen en ze de adenomyose niet kunnen wegnemen omwille van de kinderwens.

DAGELIJKS LEVEN

Als ik bedenk wat deze ziekte al gedaan heeft met mijn lichaam, en welke weg ik nog heb af te leggen, dan weet je gewoon dat deze “onzichtbare” ziekte uit de taboesfeer moet gehaald worden. Want het is écht niet niks. Na mijn werkdag ben ik vaak uitgeput en leg ik mij een uur op de zetel. Ook ons sociaal leven lijdt eronder, omdat ik geregeld liever thuis blijf dan dat ik afspreek met vrienden en van hier naar daar trek, want mijn lichaam geeft aan dat het moet rusten en terug aan kracht moet winnen. Voor mijn man en ouders is het niet gemakkelijk: zij zien vaak lijdzaam toe vanaf de zijlijn, hoewel ze me met veel liefde en de beste zorgen omringen. De keren dat mijn man me Paracetamol/ Ibuprofen, een dekentje en/of een warmtekruik is komen brengen zijn niet meer te tellen. Maar hij staat er altijd en volgt op mijn ritme. Het sterkt me te weten dat hij er altijd is voor mij en alles ondergaat met veel begrip en geduld.

Updates

(Behind) Endo Stories

Endo Stories – Kim

9/04/2022 – INTRO Na lang getwijfeld te hebben om hier alles neer te pennen en vele aanpassingen later is het nu zover. Jullie leven allemaal

Verder lezen

Endo Stories – Anoniem

30 jaar uitgelachen (ook door gynaecologen) voor hevige menstruatiepijn… Ik was elf jaar toen het voor het eerst gebeurde. Mijn moeder zag het als eerste.

Verder lezen