Endo Stories – Leonie

Ik ben Leonie van Horrik en ik ben 21 jaar. Ik heb nu 2 jaar een relatie. Ik woon in Mierlo samen met mijn ouders, vriend en hondje Chloë.

Ik werk momenteel niet omdat ik te veel last heb van endometriose. Bij mij is het helaas niet alleen maandelijks. Ik sta bijna elke dag op met heftige buikpijn en neem dan standaard 2 paracetamols en 1 tramadol in. Vaak trekt het dan een beetje weg, maar meestal blijft de pijn heel de dag aanhouden. Na 5 uur pak ik dan weer 2 paracetamols en na 8 uur weer een tramadol.

Mijn buikpijn is bijna niet te omschrijven, het is net of iemand aan mijn baarmoeder trekt met volle kracht en er daarna messen insteekt. Het zit bij mij altijd linksonder in de buik.
Ik heb natuurlijk ook betere dagen waarbij ik het alleen op paracetamols kan houden! Op die dagen probeer ik ook meer te ondernemen.

Verder zing ik graag, ik zit sinds mijn vijftiende ongeveer op zangles. Ik doe er verder niks mee, daar ben ik te onzeker en zenuwachtig voor. Uiteten en op een terrasje zitten zijn toch wel mijn favoriete uitjes. Ik heb echt een hele warme en liefdevolle familie die me altijd helpen en steunen in alles. Daar ben ik ze heel dankbaar voor.

ENDOMETRIOSE-TRAJECT

Toen ik 12 jaar was, moest ik van de dokter al aan de pil. Dit omdat ik heel onregelmatig menstrueerde en ik een ‘rare’ cyclus had. De ene maand duurde mijn cyclus 15 dagen, de volgende maand kon die 40 dagen duren. Ik heb tot mijn 18 jaar bijna nergens last van gehad (ik slikte altijd de pil door). Ik had natuurlijk wel eens flinke buikpijn maar dan dacht ik: ‘oh ja, ik zal maar een stopweek inlassen en dan gaat het weg’. Meestal was dat ook zo. Op mijn 18^de kreeg ik een vriend. Het was voor mij de eerste met wie ik gemeenschap had. Het deed veel pijn en kort daarna was het uit, dus ik wist niet goed wat ik er nu van moest vinden. In die tijd heb ik een spiraal laten zetten en daarna begon voor mij alle ellende… Ik heb toen een aantal keren baarmoederontstekingen, schimmelinfecties en blaasontstekingen gehad.

Toen ben ik mijn huidige vriend tegen gekomen. Na een tijdje werden we seksueel actief en ik merkte al snel dat er iets niet klopte. Het deed niet persé veel pijn, maar het was wel een gruwelijk vervelend gevoel. Ik dacht op dat moment dat ik nog “half maagd” was en dat het later wel bij zou trekken.

Na ongeveer 2 maanden seksueel actief te zijn geweest, begon ik tijdens en na gemeenschap flink te bloeden en kreeg ik veel buikpijn. Ook gemeenschap zelf begon steeds meer pijn te doen. Ik ben toen naar de huisarts gegaan en die stelde een uitstrijkje voor. De uitslag was niet helemaal goed, ik had pap 2 en resten van ontstekingcellen. Hierna ben ik bij de gynaecoloog terecht gekomen. Mijn spiraal is toen verwijderd en hij heeft me onderzocht maar er was gelukkig niks ergs te zien. Ik heb het met hem over mijn klachten gehad en hij kwam met de optie van endometriose. Ik had er nog nooit van gehoord dus ik had geen idee hoeveel impact het nog zou gaan hebben op mijn leven.

Ik ben toen vrij snel na het gesprek geopereerd dmv een kijkoperatie (januari 2020). Er zijn uitgebreide plekjes endometriose gevonden achter de eierstokken. Het herstel ging best goed en ik was al snel weer op de been. Na een aantal weken probeerde ik weer gemeenschap te hebben (ik had zoveel hoop dat het nu beter zou zijn) maar het deed nog steeds verschrikkelijk veel pijn.

Ik wilde steeds een nieuwe afspraak maken met de gynaecoloog om te vragen waarom ik nog steeds zoveel pijn had en waarom seks zoveel pijn deed. Ik ben dan uiteindelijk op gesprek gegaan en we hebben alles goed besproken. Ik heb toen een zwaardere pil gekregen en hij heeft me doorverwezen naar een gespecialiseerd ziekenhuis dat meer ervaring met endometriose heeft. Hij kon simpelweg niks meer voor mij betekenen.

Eenmaal aangekomen in het andere ziekenhuis voelde ik me op dat moment totaal niet begrepen. Ze hebben me met 3 dokters onderzocht en dachten dat ik mijn bekkenbodemspieren te erg aanspande, en dat mijn blaas te “klein” was. Endometriose kon onmogelijk al mijn pijn veroorzaken. Toen zijn er heel veel onderzoeken ingepland. Ik ben ook een tijd naar de bekkenbodemfysiotherapeute gegaan. Al snel kwamen ze (gelukkig) tot de conclusie dat er niks mis was met mijn blaas en dat er ook niks mis is met mijn bekkenbodemspieren.

Daarna moest ik weer met de gynaecoloog in gesprek. Ik heb echt nog net niet gesmeekt of hij me alsjeblieft wilde opereren. Dit omdat ik zeker wist dat er iets niet goed zat en mijn pijn ondertussen weer veel erger was geworden.

Na overleg met een buikchirurg was hij eindelijk toch bereid om me te opereren. Ik ben op 3 november 2020 voor de tweede keer geopereerd. De endometriose was veel uitgebreider geworden en het was nu ook wat dieper gaan zitten. Ook had ik een verkleving bij mijn darm. Het was veel erger dan bij de vorige operatie. Er zaten plekken endometriose achter de eierstokken, op de blaaswand, op de baarmoeder en overal in het buikvlies. Toen ik wakker werd van de operatie wist ik niet wat me overkwam. Ik had nog nooit zoveel pijn gevoeld. Ik heb toen het maximale aan pijnstilling gekregen en mocht terug naar de kamer, waar mijn vriend godzijdank al zat te wachten op mij. Door het Corona-virus mocht hij eigenlijk pas bij mij als ik wakker was en al een tijdje op de kamer lag. Gelukkig is hij eigenwijs en zat hij er al. Ik ben toen in tranen uitgebarsten en heb mijn moeder gefacetimed, die ook begon te huilen.

Toen ik thuis kwam, heb ik ruim anderhalve week achter een rollater gelopen omdat ik niet rechtop kon staan en maar korte stukjes kon lopen. Ik zat aan het maximale van pijnstilling en ik heb dik drie weken moeten herstellen.

DAGELIJKS LEVEN

Nu is het februari 2021 en ik heb nog steeds abnormale pijn. Inmiddels ben ik ruim 2 maanden gestopt met de pil op verzoek van de gynaecoloog. Mijn vriend en ik hebben natuurlijk een kinderwens en het is beter om er zo vroeg mogelijk mee te beginnen. Mijn cyclus is nog steeds heel vreemd en erg laat. Dat schijnt niet goed te zijn dus ik moet nu tot april/mei mijn cyclus in de gaten houden. Als die in april/mei nog steeds zolang duurt gaan ze mijn eisprong vervroegen dmv medicijnen. Zo heb ik meer kans om zwanger te worden. Als dit in juni nog niet gelukt is, gaan we naar de mogelijkheden kijken voor IVF.

Ik voel me hier heel onzeker over en ik ben erg bang dat het gewoon niet lukt. Iedereen zegt altijd dat je positief moet blijven maar dat is moeilijk als je elke dag zoveel pijn hebt. Ik heb deze ziekte gewoon heel erg onderschat en ik wens dit niemand toe.

Ik ben heel erg veranderd in het afgelopen jaar, ik ben veel sneller moe en ik heb nergens zin in. Dit komt misschien ook een beetje door Corona maar ook grotendeels door de pijn.
Nu ik van de pil af ben, merk ik het verschil echt wel, de pijn houd nu veel langer aan, lijkt het. Alleen is het wel eng om te weten dat mijn endometriose nu helemaal zijn gang kan gaan…

Ik wil zeggen tegen alle meiden die nog geen diagnose hebben of net de diagnose hebben gekregen dat zoveel buikpijn niet normaal is. Luister naar je eigen lichaam en eis om een kijkoperatie in te plannen. Op echo’s zien ze zelden endometriose.
En heb geen schrik om het tegen mensen in je omgeving te vertellen, het is juist goed om er veel over te praten. Iedereen kan er dan rekening mee houden en dat is voor jullie ook fijner!