Endo Stories – Kristine

Ik ben Kristine, ik ben 33 jaar en woon samen met mijn vriend/verloofde in het Hageland, waar we momenteel met een grote verbouwing bezig zijn. We reizen beiden graag, zijn graag buiten, om verder weg of heel dichtbij mooie natuurwaarnemingen te doen, te voet, met de fiets, …

ENDOMETRIOSE-TRAJECT

Al in mijn tienerjaren had ik erg zware menstruatiepijnen, maar ik dacht lang dat deze er wel “bijhoorden”. Op mijn 23ste legde ik mijn klachten voor aan een prof. gynaecoloog, en informeerde of ik niet mogelijk endometriose kon hebben. Ik had zelf mijn symptomen opgezocht voordien, en vond dat deze erg leken op de symptomen die beschreven worden bij endometriose. Nadat ik hier naar vroeg zei de prof. gynaecoloog dat endometriose niet waarschijnlijk was, en dat de anticonceptiepil de pijn waarschijnlijk zou wegnemen. De pil verminderde inderdaad de pijnklachten in bepaalde mate tot “dragelijk” of “te doen met pijnstillers”. Later leerde ik door zelfstudie dat hormoonmedicatie symptoom-bestrijdend werken voor een deel van de endometriosepatiënten, maar niet voorkomt dat endometriose mogelijk toeneemt.

Tijdens een operatie die ik moest ondergaan vanwege een ontstoken appendix, werd 8 jaar later door een chirurg endometriose vastgesteld. Beeldmateriaal maakte duidelijk dat het ondertussen om diep infiltrerende endometriose ging. De eerste gynaecoloog die me na deze diagnose onderzocht, gaf aan dat zwangerschap misschien een goed idee was, en wel eens wordt gezien als “het beste medicijn voor endometriose”… (dit klopt niet!). Bij het plannen van een operatie in België werd me gezegd dat een driemaandelijkse behandeling met GnRH-analogen nodig was om me in een tijdelijke menopauze te brengen. Er werd niet grondig ingegaan op de mogelijke bijwerkingen, er werd enkel aangegeven dat je je niet zo goed zou voelen, en last kon hebben van opvliegers etc. Toen ik mijn bezorgdheden uitte over de mogelijke ernstige bijwerkingen, werd gezegd dat ik misschien best niet de hele bijsluiter las, en dat het om een “noodzakelijk kwaad” ging, om “goed” te kunnen opereren en de beste resultaten te garanderen. Na eigen opzoekwerk bleek dit advies niet correct, integendeel. Ik werd uiteindelijk in het buitenland geopereerd, waarbij de pelvische endometriose, die erg uitgebreid was geworden (de arts gaf aan dat deze mate van progressie vele jaren nodig heeft), verwijderd werd. De endometriose zat zowat overal in de pelvis, op vele plaatsen diep infiltrerend, en ook rondom belangrijke zenuwen gewikkeld, waar deze erg moeilijk te verwijderen was zonder de zenuw te schaden.

DAGELIJKS LEVEN

De pelvische pijnen zijn ontzettend verbeterd sinds de operatie. Omwille van de erg late diagnose, en het feit dat de endometriose zo veel jaar kon verder evolueren, trad er echter veel meer permanente schade op in de pelvis dan wanneer ik 10 jaar eerder de juiste informatie en expertise had ontvangen. Het is onaanvaardbaar, en het verbaasde me, dat zovelen hetzelfde lot ondergaan, en dat zoveel endometriose-patiënten gefaald worden door het medisch systeem, hoewel we toch op veel andere vlakken een uitstekend gezondheidssysteem hebben in België en Nederland. Niet alleen wat betreft het grote gebrek aan kennis en expertise van artsen, maar ook wat betreft het niet erkennen van eigen limieten en tekortkomingen in expertise. Uit tal van gesprekken met medepatiënten blijkt dat artsen dikwijls hun eigen ego boven de gezondheid van de patiënt plaatsen. Ze weigeren liever een doorverwijzing naar andere, nodige en betere zorg, dan dat ze de patiënt een zo groot mogelijke kans gunnen op een hoopvolle toekomst met hogere levenskwaliteit. Dat is onaanvaardbaar.

Ik zou endometriose-patiënten aanraden zich ook zoveel mogelijk zelf te informeren over endometriose. Het is bij uitstek een aandoening waarover, ook door artsen, heel wat verkeerde informatie verspreid wordt. Hoe beter je zelf op de hoogte bent, hoe beter je kan opkomen voor de juiste zorg voor jezelf. Het doet, denk ik, ook vaak goed om ervaringen te kunnen uitwisselen met andere endometriose-patiënten. Persoonlijk heb ik veel gehad aan een aantal Engelstalige educatiepagina’s waar regelmatig wetenschappelijke literatuur wordt samengevat en besproken, en aan de Nederlandstalige ‘endometriose lotgenoten groep’. In deze laatste kan je zowel voor steun als voor duidelijke en onderbouwde informatie terecht.

Updates

(Behind) Endo Stories

Endo Stories – Kim

9/04/2022 – INTRO Na lang getwijfeld te hebben om hier alles neer te pennen en vele aanpassingen later is het nu zover. Jullie leven allemaal

Verder lezen

Endo Stories – Anoniem

30 jaar uitgelachen (ook door gynaecologen) voor hevige menstruatiepijn… Ik was elf jaar toen het voor het eerst gebeurde. Mijn moeder zag het als eerste.

Verder lezen

Endo Stories – Cemile

Ik ben Cemile, 18 jaar. Mijn hobby’s zijn zingen, piano spelen, gitaar spelen en wandelen. Waar ik vooral energie van krijg, is zingen. Ik schrijf

Verder lezen