Endo Stories – Kim

9/04/2022 – INTRO

Na lang getwijfeld te hebben om hier alles neer te pennen en vele aanpassingen later is het nu zover. Jullie leven allemaal mee en vaak wordt er gevraagd hoe het is. Dan moet ik berichtjes beantwoorden, meerdere keren hetzelfde verhaal vertellen. Dus misschien is dit wel een goeie oplossing. Het hele verhaal en uitleg hier.

Eerst wil ik even vertellen wat endometriose is. De meest gekke verhalen gaan rond, artsen leggen het verkeerd uit en zelfs ziekenhuiswebsites staan vol fouten. Frustrerend!

Eerst en vooral, endo (endometriose) is GEEN, ik herhaal, geen baarmoederweefsel wat zich bevindt buiten de baarmoeder. Er zijn zelfs meer verschillen dan overeenkomsten. Het is dus ook geen menstruatieziekte. Het is wel een chronische ziekte waardoor weefsel dat niet in je lichaam thuishoort gaat ontsteken en voor chronische ontstekingen kan zorgen. Ook tast het organen en gezonde weefsels aan.

Het ontstaan ervan is tot nu toe een raadsel en er zijn verschillende theorieën. Voor mij lijkt de meest aanneembare dat je ermee geboren wordt. Er is namelijk al endometrioseweefsel gevonden in mannelijke dieren en foetussen. 

WAT IS ER PRECIES AAN DE HAND?

De meesten onder jullie weten dat ik in december 2021 een spoedoperatie heb ondergaan na een acute pijnaanval op het werk.  De artsen konden niks anders bedenken dan acute appendicitis, ook na meerdere keren uitgelegd te hebben dat ik endometriose heb. Tijdens de operatie (laparoscopie) bleek het inderdaad om een opflakkering van endometriose (endo flare up) te gaan. En bleek ook dat mijn darmen zo ernstig verkleefd zijn dat de appendix niet eens te vinden was. Drie darmchirurgen hebben mee gekeken. Buiten een grote cyste openmaken en al het overtollige bloed uit mijn buik halen door middel van een drain is er toen dan ook niet veel meer gebeurd.

Dat is natuurlijk niet zo’n goed nieuws.  Mijn organen, waaronder de darmen, zijn aangetast door de endo. Dat heeft me doen inzien dat een operatie echt noodzakelijk is. De filmopname die tijdens de operatie werd gemaakt laat zien hoe de darmen aan elkaar kleven en dat er grote endometrioma’s (endo cystes) door de darmwand heen groeien.

Daarnaast heb ik verschillende nodules (stel je een grote kauwgombal voor die diep in bepaalde organen of weefsels groeien). En dan zijn er nog een heel aantal verklevingen tussen allerlei andere organen. Op mijn rechter eierstok zit een grote cyste. Op de blaas is ook endometriose gezien tijdens de operatie.

Regelmatig heb ik veel pijn aan mijn middenrif, rechterschouder en rechterarm. Dit duidt vaak op middenrif-endometriose. Soms groeit de endometriose door het middenrif heen op de longen. Dit kan zorgen voor klaplongen. Het is dus beter om dit zo snel mogelijk te behandelen. Omdat het middenrif enkel te bereiken is als de lever wordt gemobiliseerd (van zijn plaats gehaald) is het belangrijk dat er een gespecialiseerd, multi-disciplinair team van chirurgen de operatie uitvoert. Dit soort operaties gebeurt nooit door 1 chirurg.

HOE NU VERDER?

Ik ben in België in behandeling.  Na veel kritische  vragen te stellen aan de artsen in Leuven en na een hoop zelfstudie weet ik inmiddels dat ik hier niet de juiste en vooral niet de beste zorg kan krijgen. De zorg hier is vooral gericht op fertiliteit en op minder zware vormen van endometriose. Zelf heb ik graad 4 en dit soort operaties is gecompliceerder dan oncologische chirurgie omdat endo 100 verschillende vormen en uitzichten kan hebben. Dat vraagt een getraind oog en vooral iemand die gespecialiseerd is in dit soort operaties.

 In België grijpen de artsen naar GNRH injecties om de operatie voor hen makkelijker te maken. Als patiënt zijn deze middelen net nadeliger voor het lichaam alsook voor de slaagkans van de operatie. Dit zorgt er namelijk voor dat endo-weefsel makkelijker gemist kan worden waardoor het heel snel terug groeit. Het wordt eigenlijk nog gekker, ik word VERPLICHT om deze injecties te nemen als ik geopereerd wil worden.

Daarnaast worden er ureteral stents gebruikt, die blijven minstens 2 weken zitten. Ook deze dienen het opereren voor de chirurg te vergemakkelijken. En ook dit is vaak nadelig voor de patiënt want de stents zorgen meestal voor veel pijn wat de genezing niet bevorderd. Daarnaast kan er extra fibrose weefsel in de urineleiders en zelfs de nieren veroorzaakt worden.

Gelukkig ben ik niet de enige en zijn velen mij al voorgegaan in de zoektocht naar goede hulp. Eén van de grote autoriteiten op dit gebied is Dr. Peter Barton-Smith in Londen. Hij opereert met een robot en ziet daardoor meer details.  Na veel slapeloze nachten en veel uurtjes denkwerk is de knoop doorgehakt en heb ik een consult gevraagd bij deze arts. Eind april mag ik naar hem toe. Voor wie het leuk vindt, meer info:

 https://www.endometriosisclinic.co.uk/

Op dit moment zijn we een hotel aan het zoeken dicht bij het ziekenhuis voor de consultatie, moeten we onze reispassen in orde brengen, uitzoeken welke dingen we moeten regelen door corona en zorgen voor TGV tickets.  (testen? Wanneer, ect)

En zeker vermeldenswaardig, dankzij hele lieve collega’s kan mijn consult tussen het werk door. 💗

 

Dit is een eerste blogbericht in een hele reeks waarin Kim jullie deelgenoot maakt van haar endo-traject. Wil jij graag weten hoe Kim haar verhaal verder gaat en welke stappen ze ondertussen nog ondernomen heeft? Lees verder op haar blog via deze link

Updates

(Behind) Endo Stories

Endo Stories – Kim

9/04/2022 – INTRO Na lang getwijfeld te hebben om hier alles neer te pennen en vele aanpassingen later is het nu zover. Jullie leven allemaal

Verder lezen

Endo Stories – Anoniem

30 jaar uitgelachen (ook door gynaecologen) voor hevige menstruatiepijn… Ik was elf jaar toen het voor het eerst gebeurde. Mijn moeder zag het als eerste.

Verder lezen

Endo Stories – Cemile

Ik ben Cemile, 18 jaar. Mijn hobby’s zijn zingen, piano spelen, gitaar spelen en wandelen. Waar ik vooral energie van krijg, is zingen. Ik schrijf

Verder lezen